Mówisz, że swoją niepełnosprawność traktujesz jako atut – od zawsze tak jest? Czy jednak musiałaś włożyć dużo pracy w to, by zmienić swoje przekonania i odnaleźć szaleństwo, o którym możemy przeczytać w książce o twojej historii „Agata szaleje na kółkach”?
To nie zadziało się od razu. W zasadzie można przewrotnie powiedzieć, że ja się urodziłam bez tego atutu, bo moi rodzice w ogóle nie wiedzieli, że urodziłam się z rdzeniowym zanikiem mięśni. Ta choroba ma szeroką skalę objawów, czasami dziecko rodzi się i od razu widać, że jest o wiele słabsze, że urodziło się z jakąś niepełnosprawnością. Dzisiaj, zanim nawet dziecko wyjdzie z brzucha, mamy badania genetyczne oraz przesiewowe i już przed porodem wiemy, że urodzi się np. z SMA. Możemy od razu aplikować leczenie, które mamy w Polsce od 2019 roku. Gdy ja się urodziłam, nikt niczego nie wiedział. Stwierdzono u mnie chorobę, gdy miałam 2 lata, choć tak naprawdę nie była zbadana genetycznie, bo takie badania weszły kilkanaście lat temu. Można więc praktycznie powiedzieć, że potwierdziłam swoją chorobę w wieku 29 lat, bo wtedy zrobiliśmy – mówię my, bo robiliśmy to razem z mężem, kiedy decydowaliśmy się na założenie rodziny i to było bardzo ważne.
A chyba najbardziej poczułam, że to jest mój atut, kiedy Ewa Minge zaprosiła mnie na swój pokaz mody i doceniła moje starania jako modelki na wózku. Wtedy uświadomiłam sobie, że można właśnie w taki sposób traktować swoją chorobę – że może być ona pewnym narzędziem do pokazywania moich umiejętności, cech, do działania na rzecz innych ludzi z różnymi trudnościami w życiu.
Trudność stała się atutem, dlatego też, że potrafiłam się z tym zaprzyjaźnić i moja choroba jest moją przyjaciółką. Nie mogłabym żyć z wrogiem 24 godziny na dobę pod jednym dachem. Gdybym walczyła cały czas ze swoją chorobą i mówiła, że ona jest niefajna, że we wszystkim mi przeszkadza, że spowalnia mnie i widziałabym ciągle negatywne jej strony, to nie miałabym tego, co mam dzisiaj, czyli poczucia własnej wartości, akceptacji i nie motywowałabym innych ludzi, nie dałabym wkładu merytorycznego do książki, która powstała, nie założyłabym fundacji i nie zrobiłabym wielu innych rzeczy. Może leżałabym jedynie w łóżku i miała tylko siłę pić napój przez słomkę?
Gdy mówi się o życiu z niepełnosprawnością, to bardzo często używa się takich słów jak walka, bitwa, pokonywanie… Rzadko natomiast ktoś wypowiada się o niepełnosprawnościach w takim tonie jak Ty…
Staram się nie mówić w taki sposób, dlatego, że walce zawsze jest wygrany i przegrany. A ja uważam, że nie możemy być przegranymi, bo urodziliśmy się tacy a nie inni. Tak samo wygranym… Jakbym miała wybór, czy mieć chorobę czy nie, to oczywiście, że wybrałabym to drugie, ale skoro nie mam na to wpływu, to potrafię się z tym zaprzyjaźnić i zacząć to doceniać i mówić, że to nie przeszkadza mi do tego, żeby być szczęśliwą kobietą.
No właśnie – kobietą. Na twojej stronie piszesz: „Jestem żoną i mamą pomimo wielu nieprzychylnych opinii”. Czy to znaczy, że w naszym społeczeństwie wciąż nie do pomyślenia jest, że osoby z żyjące z niepełnosprawnościami mogą uprawiać seks, rodzić dzieci, chodzić na randki, pracować, normalnie żyć?
Ja zawsze marzyłam, by spotkać miłość i założyć rodzinę. I zanim poznałam swojego męża, umawiałam się na randki przez jeden z portali społecznościowych. I to był rzeczywiście taki etap w moim życiu, że spotykałam się z odrzuceniem, z myśleniem, że jestem mniej kobieca, bo jeżdżę na wózku.
Ale kiedy poznałam Piotrka i stwierdziliśmy, że będziemy ze sobą i kiedy pojawiła się decyzja, żebyśmy założyli rodzinę, to również dostałam kilka takich wiadomości – na szczęście – nie ze strony najbliższych, ale osób, które obserwowały mnie w Internecie, że to abstrakcja, że chcę mieć dziecko, że jak ja się nim w ogóle zajmę i że mój mąż tego nie wytrzyma. I z jednej strony wiem, że to tak zwani osądzacze, którzy w ogóle nie mają pojęcia o temacie, a z drugiej dotknęło mnie to.
Ci co najmniej wiedzą, zawsze najgłośniej krzyczą…
Bycie mamą to była dla mnie nowa i bardzo ważna sytuacja, więc naturalnym było, że się przejmowałam, ale w końcu doszedł do głosu rozsądek i przekonanie, że wiem, co robię. Miałam też wsparcie rodziny i wszystkich, którzy są dla mnie najważniejsi. Przeszłam obok tego dalej, to też pokazuje, jaką łatwość mają ludzie, by oceniać innych w social mediach. Kategoryzować, a nie włączać. To może dotykać osoby, które nie mają wiary w siebie.
Nie każdy ma tyle energii, motywacji, pewności siebie co Ty, więc… Czy jest coś takiego, co dla osób z niepełnosprawnościami może być szczególnie wspierające? Może masz swój sprawdzony sposób, jakieś uniwersalne zasady, którymi możesz się podzielić?
Każdy chciałby mieć taką receptę, ale niestety jej nie mam. Nie da się zrobić CTRL+C, CTRL+V u każdego. To wynika też z osadzenia danej osoby w sytuacji i środowisku. Ja miałam silnych rodziców, którzy nie chcieli mnie separować, mimo że mieli bardzo dużo rozwiązań. Podejmowali wysiłek, żebym rozwijała się normalnie. Moim rodzicom się po prostu chciało. Moi rodzice nie traktowali mnie też ulgowo. Jak czegoś nie umiałam robić, np. szorować podłóg, to myłam naczynia na stojąco. Ale rozwijałam się w rodzinie pełnej miłości, akceptacji i wymagań.
Mamy więc pierwszy czynnik – rodzina.
Drugi to środowisko. Ale tutaj również – rodzice wychowywali mnie jako dziewczynę, która może mieć wpływ na siebie, na to, jak wygląda moje życie. Nie byłam osobą, która narzeka na swój los i takich też ludzi przyciągałam. Przyjaciół, którzy nie marudzili, chcieli mi pomóc, ale też chcieli się bawić, wyjeżdżać wspólnie na koncerty, festiwale. Ci przyjaciele zostali zresztą ze mną do dzisiaj. Środowisko wolne od uprzedzeń na pewno pomogło mi się rozwijać i rozwijać pozytywne nastawienie – do życia, trudności i do innych ludzi.
A trzecia rzecz?
Chyba najważniejsza – praca nad samym sobą. Nie wiem do dzisiaj, kto mi podkładał te wszystkie książki rozwojowe, ale pamiętam, że miałam dużo przewodników, poradników pozytywnego myślenia. Dzisiaj się śmieję, że być może to właśnie te książki mnie ukierunkowały.
Jest bardzo dużo do zrobienia, bo też nie jest tak, że można utrzymać pogodne usposobienie na całe życie. Trzeba je pielęgnować.
Książki edukacyjne wydawane przez Fundację Agaty pozwalają dzieciom w kreatywny sposób zapoznać się z tematem niepełnosprawności, zaspokoić wrodzoną ciekawość, a także znaleźć odpowiedzi na pytania, na które nie każdy dorosły umie odpowiedzieć.
Książki skłaniają do samodzielnego myślenia, wyciągania wniosków, a także pokazują, że… ograniczenia często są wyłącznie w naszej głowie.
okładki: Andrzej Tylkowski
Polecisz mi tytuły książek, które wpłynęły na Ciebie najbardziej?
Uwielbiam Jacka Santorskiego, przeczytałam chyba wszystkie jego książki. Wśród takich, które ukształtowały mnie najbardziej to np. Dobre życie czy O spokoju, którego nie ma.
Pamiętam też wywiad, w którym mówił o czymś, co bardzo we mnie siedzi – że ważne jest, co mówimy do siebie. Ma znaczenie, czy mówimy, że w życiu spotykają nas przeciwności losu a przygody losu. Siła słów jest ogromna. Albo się bronisz i uciekasz albo się wycofujesz. Możesz też się zaciekawić i potraktować to co się dzieje jako wyzwanie.
Usłyszałam kiedyś, że nie ma problemów, tylko wyzwania. I rzeczywiście staram się tym kierować, mówić raczej o trudnościach niż problemach. Takie nastawienie naprawdę wiele zmienia.
No właśnie, bo trudność nasuwa myśl, że jest rozwiązanie. Problem dociąża, wydaje się gigantyczny. Z trudnością sobie poradzisz.
A propos szukania rozwiązań – czasami jest tak, że chcielibyśmy pomóc, wesprzeć osoby z niepełnosprawnościami, ale zupełnie nie wiemy jak… Od czego zacząć?
Już samo nastawienie, fakt, że chcesz pomóc to 90% sukcesu. Jeśli ktoś ma w sobie ciekawość to wskakuje od razu na inną ścieżkę porozumienia.
Ja często widzę takie nastawienie u dzieci – niektóre chcą się czegoś dowiedzieć, chcą pomóc albo chcą być bardziej świadome. I zawsze powtarzam – tak dorosłym, jak i dzieciom, że jak widzę, że ktoś chce pomóc, ale nie wie jak, to wtedy do mnie, osoby z niepełnosprawnością, należy cały instruktaż.
Na pewno nie chciałabym, żeby ktoś lepiej ode mnie wiedział, jak mi pomóc. Albo by chciał pomagać za bardzo, kiedy tej pomocy zupełnie nie potrzebuję. Również gdy ktoś chce zbyt mocno, to mnie to denerwuje.
Ale najważniejsze jest po prostu pytanie – w czym ci pomóc? Możesz też dodać, że nie masz żadnego doświadczenia z osobami z niepełnosprawnościami i/lub z osobami z jakimiś trudnościami. To ważny komunikat.
Twoja Fundacja zajmuje się edukacją dzieci, wydajesz dla nich cudowne, mądre książki… Domyślam się, że dzieci jest łatwiej oswajać z tematem niepełnosprawności… Ale czy to znaczy, że z dorosłymi, którzy sztywno myślą albo nie mieli w swoim życiu podobnych doświadczeń… już nie ma szans niczego wypracować?
Jeśli mam porównać to tak – łatwiej jest z dziećmi. Ale wszystko też zależy od tego, na jakich ludzi trafisz. Dzieci są jednak bardziej otwarte zanim jeszcze się ugruntują i nabędą pewnych uprzedzeń, które mogą ich blokować.
Dzieci też zadają swobodnie pytania, nie wstydzą się, walą prosto z mostu i to jest super, bo nie mają takiego hamulca jak dorośli: wypada – nie wypada, obrazi się – nie obrazi się?
A jakich pytań najczęściej obawiają się zadać dorośli?
Może jeszcze nie znam tych pytań? 😊 Ale ludzi interesuje najczęściej codzienność – jak wstaję z łóżka, jak się ubieram, co robię, gdy nie ma przystosowanej toalety.
Czego Ci życzyć?
Chciałabym, by było tak dobrze, jak jest.
