Agata Roczniak

Nie mogłabym żyć z wrogiem pod jednym dachem 24 godziny na dobę

Aleksandra Moskal

O ┼╝yciu z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů, kt├│ra sta┼éa si─Ö atutem rozmawiam z Agat─ů Roczniak ÔÇô niesamowit─ů kobiet─ů, kt├│ra nie pozwoli┼éa, by rdzeniowy zanik mi─Ö┼Ťni przekre┼Ťli┼é jej szans─Ö na szcz─Ö┼Ťliwe ┼╝ycie. Agata jest prezesk─ů Fundacji Diversum, ekspertk─ů do spraw w┼é─ůczania os├│b z niepe┼énosprawno┼Ťciami w Banku BNP Paribas oraz ekspertk─ů w naszym Konkursie Sukces Pisany Szmink─ů Bizneswoman Roku!

M├│wisz, ┼╝e swoj─ů niepe┼énosprawno┼Ť─ç traktujesz jako atut ÔÇô od zawsze tak jest? Czy jednak musia┼éa┼Ť w┼éo┼╝y─ç du┼╝o pracy w to, by zmieni─ç swoje przekonania i odnale┼║─ç szale┼ästwo, o kt├│rym mo┼╝emy przeczyta─ç w ksi─ů┼╝ce o twojej historii ÔÇ×Agata szaleje na k├│┼ékachÔÇŁ?

To nie zadzia┼éo si─Ö od razu. W zasadzie mo┼╝na przewrotnie powiedzie─ç, ┼╝e ja si─Ö urodzi┼éam bez tego atutu, bo moi rodzice w og├│le nie wiedzieli, ┼╝e ┬áurodzi┼éam si─Ö z rdzeniowym zanikiem mi─Ö┼Ťni. Ta choroba ma szerok─ů skal─Ö objaw├│w, czasami dziecko rodzi si─Ö i od razu wida─ç, ┼╝e jest o wiele s┼éabsze, ┼╝e urodzi┼éo si─Ö z jak─ů┼Ť niepe┼énosprawno┼Ťci─ů. Dzisiaj, zanim nawet dziecko wyjdzie z brzucha, mamy badania genetyczne oraz przesiewowe i ju┼╝ przed porodem wiemy, ┼╝e urodzi si─Ö np. z SMA. Mo┼╝emy od razu aplikowa─ç leczenie, kt├│re mamy w Polsce od 2019 roku. Gdy ja si─Ö urodzi┼éam, nikt niczego nie wiedzia┼é. Stwierdzono u mnie chorob─Ö, gdy mia┼éam 2 lata, cho─ç tak naprawd─Ö nie by┼éa zbadana genetycznie, bo takie badania wesz┼éy kilkana┼Ťcie lat temu. Mo┼╝na wi─Öc praktycznie powiedzie─ç, ┼╝e potwierdzi┼éam swoj─ů chorob─Ö w wieku 29 lat, bo wtedy zrobili┼Ťmy – m├│wi─Ö my, bo robili┼Ťmy to razem z m─Ö┼╝em, kiedy decydowali┼Ťmy si─Ö na za┼éo┼╝enie rodziny i to by┼éo bardzo wa┼╝ne.

A chyba najbardziej poczu┼éam, ┼╝e to jest m├│j atut, kiedy Ewa Minge zaprosi┼éa mnie na sw├│j pokaz mody i doceni┼éa moje starania jako modelki na w├│zku. Wtedy u┼Ťwiadomi┼éam sobie, ┼╝e mo┼╝na w┼éa┼Ťnie w taki spos├│b traktowa─ç swoj─ů chorob─Ö – ┼╝e mo┼╝e by─ç ona pewnym narz─Ödziem do pokazywania moich umiej─Ötno┼Ťci, cech, do dzia┼éania na rzecz innych ludzi z r├│┼╝nymi trudno┼Ťciami w ┼╝yciu.

Trudno┼Ť─ç sta┼éa si─Ö atutem, dlatego te┼╝, ┼╝e potrafi┼éam si─Ö z tym zaprzyja┼║ni─ç i moja choroba jest moj─ů przyjaci├│┼ék─ů. Nie mog┼éabym ┼╝y─ç z wrogiem 24 godziny na dob─Ö pod jednym dachem. Gdybym walczy┼éa ca┼éy czas ze swoj─ů chorob─ů i m├│wi┼éa, ┼╝e ona jest niefajna, ┼╝e we wszystkim mi przeszkadza, ┼╝e spowalnia mnie i widzia┼éabym ci─ůgle negatywne jej strony, to nie mia┼éabym tego, co mam dzisiaj, czyli poczucia w┼éasnej warto┼Ťci, akceptacji i nie motywowa┼éabym innych ludzi, nie da┼éabym wk┼éadu merytorycznego do ksi─ů┼╝ki, kt├│ra powsta┼éa, nie za┼éo┼╝y┼éabym fundacji i nie zrobi┼éabym wielu innych rzeczy. Mo┼╝e le┼╝a┼éabym jedynie w ┼é├│┼╝ku i mia┼éa tylko si┼é─Ö pi─ç nap├│j przez s┼éomk─Ö?

Gdy m├│wi si─Ö o ┼╝yciu z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů, to bardzo cz─Östo u┼╝ywa si─Ö takich s┼é├│w jak walka, bitwa, pokonywanieÔÇŽ Rzadko natomiast kto┼Ť wypowiada si─Ö o niepe┼énosprawno┼Ťciach w takim tonie jak TyÔÇŽ

Staram si─Ö nie m├│wi─ç w taki spos├│b, dlatego, ┼╝e walce zawsze jest wygrany i przegrany. A ja uwa┼╝am, ┼╝e nie mo┼╝emy by─ç przegranymi, bo urodzili┼Ťmy si─Ö tacy a nie inni. Tak samo wygranymÔÇŽ ┬áJakbym mia┼éa wyb├│r, czy mie─ç chorob─Ö czy nie, to oczywi┼Ťcie, ┼╝e wybra┼éabym to drugie, ale skoro nie mam na to wp┼éywu, to potrafi─Ö si─Ö z tym zaprzyja┼║ni─ç i zacz─ů─ç to docenia─ç i m├│wi─ç, ┼╝e to nie przeszkadza mi do tego, ┼╝eby by─ç szcz─Ö┼Ťliw─ů kobiet─ů.

No w┼éa┼Ťnie ÔÇô kobiet─ů. Na twojej stronie piszesz: ÔÇ×Jestem ┼╝on─ů i mam─ů pomimo wielu nieprzychylnych opiniiÔÇŁ. Czy to znaczy, ┼╝e w naszym spo┼éecze┼ästwie wci─ů┼╝ nie do pomy┼Ťlenia jest, ┼╝e osoby z ┼╝yj─ůce z niepe┼énosprawno┼Ťciami mog─ů uprawia─ç seks, rodzi─ç dzieci, chodzi─ç na randki, pracowa─ç, normalnie ┼╝y─ç?

Ja zawsze marzy┼éam, by spotka─ç mi┼éo┼Ť─ç i za┼éo┼╝y─ç rodzin─Ö. I zanim pozna┼éam swojego m─Ö┼╝a, umawia┼éam si─Ö na randki przez jeden z portali spo┼éeczno┼Ťciowych. I to by┼é rzeczywi┼Ťcie taki etap w moim ┼╝yciu, ┼╝e spotyka┼éam si─Ö z odrzuceniem, z my┼Ťleniem, ┼╝e jestem mniej kobieca, bo je┼╝d┼╝─Ö na w├│zku.

Ale kiedy pozna┼éam Piotrka i stwierdzili┼Ťmy, ┼╝e b─Ödziemy ze sob─ů i kiedy pojawi┼éa si─Ö decyzja, ┼╝eby┼Ťmy za┼éo┼╝yli rodzin─Ö, to r├│wnie┼╝ dosta┼éam kilka takich wiadomo┼Ťci – na szcz─Ö┼Ťcie ÔÇô nie ze strony najbli┼╝szych, ale os├│b, kt├│re obserwowa┼éy mnie w Internecie, ┼╝e to abstrakcja, ┼╝e chc─Ö mie─ç dziecko, ┼╝e jak ja si─Ö nim w og├│le zajm─Ö i ┼╝e m├│j m─ů┼╝ tego nie wytrzyma. I z jednej strony wiem, ┼╝e to tak zwani os─ůdzacze, kt├│rzy w og├│le nie maj─ů poj─Öcia o temacie, a z drugiej dotkn─Ö┼éo mnie to.

Ci co najmniej wiedz─ů, zawsze najg┼éo┼Ťniej krzycz─ůÔÇŽ

Bycie mam─ů to by┼éa dla mnie nowa i bardzo wa┼╝na sytuacja, wi─Öc naturalnym by┼éo, ┼╝e si─Ö przejmowa┼éam, ale w ko┼äcu doszed┼é do g┼éosu rozs─ůdek i przekonanie, ┼╝e wiem, co robi─Ö. Mia┼éam te┼╝ wsparcie rodziny i wszystkich, kt├│rzy s─ů dla mnie najwa┼╝niejsi. Przesz┼éam obok tego dalej, to te┼╝ pokazuje, jak─ů ┼éatwo┼Ť─ç maj─ů ludzie, by ocenia─ç innych w social mediach. Kategoryzowa─ç, a nie w┼é─ůcza─ç. To mo┼╝e dotyka─ç osoby, kt├│re nie maj─ů wiary w siebie.

Nie ka┼╝dy ma tyle energii, motywacji, pewno┼Ťci siebie co Ty, wi─ÖcÔÇŽ Czy jest co┼Ť takiego, co dla os├│b z niepe┼énosprawno┼Ťciami mo┼╝e by─ç szczeg├│lnie wspieraj─ůce? Mo┼╝e masz sw├│j sprawdzony spos├│b, jakie┼Ť uniwersalne zasady, kt├│rymi mo┼╝esz si─Ö podzieli─ç?

Ka┼╝dy chcia┼éby mie─ç tak─ů recept─Ö, ale niestety jej nie mam. Nie da si─Ö zrobi─ç CTRL+C, CTRL+V u ka┼╝dego. To wynika te┼╝ z osadzenia danej osoby w sytuacji i ┼Ťrodowisku. Ja mia┼éam silnych rodzic├│w, kt├│rzy nie chcieli mnie separowa─ç, mimo ┼╝e mieli bardzo du┼╝o rozwi─ůza┼ä. Podejmowali wysi┼éek, ┼╝ebym rozwija┼éa si─Ö normalnie. Moim rodzicom si─Ö po prostu chcia┼éo. Moi rodzice nie traktowali mnie te┼╝ ulgowo. Jak czego┼Ť nie umia┼éam robi─ç, np. szorowa─ç pod┼é├│g, to my┼éam naczynia na stoj─ůco. Ale rozwija┼éam si─Ö w rodzinie pe┼énej mi┼éo┼Ťci, akceptacji i wymaga┼ä.

Agata Roczniak

Mamy wi─Öc pierwszy czynnik ÔÇô rodzina.

Drugi to ┼Ťrodowisko. Ale tutaj r├│wnie┼╝ – rodzice wychowywali mnie jako dziewczyn─Ö, kt├│ra mo┼╝e mie─ç wp┼éyw na siebie, na to, jak wygl─ůda moje ┼╝ycie. Nie by┼éam osob─ů, kt├│ra narzeka na sw├│j los i takich te┼╝ ludzi przyci─ůga┼éam. Przyjaci├│┼é, kt├│rzy nie marudzili, chcieli mi pom├│c, ale te┼╝ chcieli si─Ö bawi─ç, wyje┼╝d┼╝a─ç wsp├│lnie na koncerty, festiwale. Ci przyjaciele zostali zreszt─ů ze mn─ů do dzisiaj. ┼Ürodowisko wolne od uprzedze┼ä na pewno pomog┼éo mi si─Ö rozwija─ç i rozwija─ç pozytywne nastawienie ÔÇô do ┼╝ycia, trudno┼Ťci i do innych ludzi.

A trzecia rzecz?

Chyba najwa┼╝niejsza – praca nad samym sob─ů. Nie wiem do dzisiaj, kto mi podk┼éada┼é te wszystkie ksi─ů┼╝ki rozwojowe, ale pami─Ötam, ┼╝e mia┼éam du┼╝o przewodnik├│w, poradnik├│w pozytywnego my┼Ťlenia. Dzisiaj si─Ö ┼Ťmiej─Ö, ┼╝e by─ç mo┼╝e to w┼éa┼Ťnie te ksi─ů┼╝ki mnie ukierunkowa┼éy.

Jest bardzo dużo do zrobienia, bo też nie jest tak, że można utrzymać pogodne usposobienie na całe życie. Trzeba je pielęgnować.

Ksi─ů┼╝ki edukacyjne wydawane przez Fundacj─Ö Agaty pozwalaj─ů dzieciom w kreatywny spos├│b zapozna─ç si─Ö z tematem niepe┼énosprawno┼Ťci, zaspokoi─ç wrodzon─ů ciekawo┼Ť─ç, a tak┼╝e znale┼║─ç odpowiedzi na pytania, na kt├│re nie ka┼╝dy doros┼éy umie odpowiedzie─ç.

Ksi─ů┼╝ki sk┼éaniaj─ů do samodzielnego my┼Ťlenia, wyci─ůgania wniosk├│w, a tak┼╝e pokazuj─ů, ┼╝eÔÇŽ ograniczenia cz─Östo s─ů wy┼é─ůcznie w naszej g┼éowie.

Ksi─ů┼╝ki mo┼╝na zam├│wi─ç na stronie Fundacji w cenie dostawy.┬á

okładki: Andrzej Tylkowski

Polecisz mi tytu┼éy ksi─ů┼╝ek, kt├│re wp┼éyn─Ö┼éy na Ciebie najbardziej?

Uwielbiam Jacka Santorskiego, przeczyta┼éam chyba wszystkie jego ksi─ů┼╝ki. W┼Ťr├│d takich, kt├│re ukszta┼étowa┼éy mnie najbardziej to np. Dobre ┼╝ycie czy O spokoju, kt├│rego nie ma.
Pami─Ötam te┼╝ wywiad, w kt├│rym m├│wi┼é o czym┼Ť, co bardzo we mnie siedzi ÔÇô ┼╝e wa┼╝ne jest, co m├│wimy do siebie. Ma znaczenie, czy m├│wimy, ┼╝e w ┼╝yciu spotykaj─ů nas przeciwno┼Ťci losu a przygody losu. Si┼éa s┼é├│w jest ogromna. Albo si─Ö bronisz i uciekasz albo si─Ö wycofujesz. Mo┼╝esz te┼╝ si─Ö zaciekawi─ç i potraktowa─ç to co si─Ö dzieje jako wyzwanie.

Us┼éysza┼éam kiedy┼Ť, ┼╝e nie ma problem├│w, tylko wyzwania. I rzeczywi┼Ťcie staram si─Ö tym kierowa─ç, m├│wi─ç raczej o trudno┼Ťciach ni┼╝ problemach. Takie nastawienie naprawd─Ö wiele zmienia.

No w┼éa┼Ťnie, bo trudno┼Ť─ç nasuwa my┼Ťl, ┼╝e jest rozwi─ůzanie. Problem doci─ů┼╝a, wydaje si─Ö gigantyczny. Z trudno┼Ťci─ů sobie poradzisz.

A propos szukania rozwi─ůza┼ä ÔÇô czasami jest tak, ┼╝e chcieliby┼Ťmy pom├│c, wesprze─ç osoby z niepe┼énosprawno┼Ťciami, ale zupe┼énie nie wiemy jakÔÇŽ Od czego zacz─ů─ç?

Ju┼╝ samo nastawienie, fakt, ┼╝e chcesz pom├│c to 90% sukcesu. Je┼Ťli kto┼Ť ma w sobie ciekawo┼Ť─ç to wskakuje od razu na inn─ů ┼Ťcie┼╝k─Ö porozumienia.

Ja cz─Östo widz─Ö takie nastawienie u dzieci – niekt├│re chc─ů si─Ö czego┼Ť dowiedzie─ç, chc─ů pom├│c albo chc─ů by─ç bardziej ┼Ťwiadome. I zawsze powtarzam ÔÇô tak doros┼éym, jak i dzieciom, ┼╝e jak widz─Ö, ┼╝e kto┼Ť chce pom├│c, ale nie wie jak, to wtedy do mnie, osoby z niepe┼énosprawno┼Ťci─ů, nale┼╝y ca┼éy instrukta┼╝.

Na pewno nie chcia┼éabym, ┼╝eby kto┼Ť lepiej ode mnie wiedzia┼é, jak mi pom├│c. Albo by chcia┼é pomaga─ç za bardzo, kiedy tej pomocy zupe┼énie nie potrzebuj─Ö. R├│wnie┼╝ gdy kto┼Ť chce zbyt mocno, to mnie to denerwuje.

Ale najwa┼╝niejsze jest po prostu pytanie ÔÇô w czym ci pom├│c? Mo┼╝esz te┼╝ doda─ç, ┼╝e nie masz ┼╝adnego do┼Ťwiadczenia z osobami z niepe┼énosprawno┼Ťciami i/lub z osobami z jakimi┼Ť trudno┼Ťciami. To wa┼╝ny komunikat.

Twoja Fundacja zajmuje si─Ö edukacj─ů dzieci, wydajesz dla nich cudowne, m─ůdre ksi─ů┼╝kiÔÇŽ Domy┼Ťlam si─Ö, ┼╝e dzieci jest ┼éatwiej oswaja─ç z tematem niepe┼énosprawno┼ŤciÔÇŽ Ale czy to znaczy, ┼╝e z doros┼éymi, kt├│rzy sztywno my┼Ťl─ů albo nie mieli w swoim ┼╝yciu podobnych do┼Ťwiadcze┼äÔÇŽ ju┼╝ nie ma szans niczego wypracowa─ç?

Je┼Ťli mam por├│wna─ç to tak ÔÇô ┼éatwiej jest z dzie─çmi. Ale wszystko te┼╝ zale┼╝y od tego, na jakich ludzi trafisz. Dzieci s─ů jednak bardziej otwarte zanim jeszcze si─Ö ugruntuj─ů i nab─Öd─ů pewnych uprzedze┼ä, kt├│re mog─ů ich blokowa─ç.

Dzieci te┼╝ zadaj─ů swobodnie pytania, nie wstydz─ů si─Ö, wal─ů prosto z mostu i to jest super, bo nie maj─ů takiego hamulca jak doro┼Ťli: wypada ÔÇô nie wypada, obrazi si─Ö ÔÇô nie obrazi si─Ö?

A jakich pyta┼ä najcz─Ö┼Ťciej obawiaj─ů si─Ö zada─ç doro┼Ťli?

Mo┼╝e jeszcze nie znam tych pyta┼ä? ­čśŐ Ale ludzi interesuje najcz─Ö┼Ťciej codzienno┼Ť─ç ÔÇô jak wstaj─Ö z ┼é├│┼╝ka, jak si─Ö ubieram, co robi─Ö, gdy nie ma przystosowanej toalety.

Czego Ci ┼╝yczy─ç?

Chciałabym, by było tak dobrze, jak jest.