Sukces Pisany Szminką platforma pierwszego wyboru dla kobiet

Portal wiedzy i najnowsze trendy ze świata biznesu, start-upów, finansów oraz kobiecej przedsiębiorczości

Bohaterowie naszych czasów

Bohaterowie naszych czasów

opiekunowie rodzinni

W nocy śpią jak „zając pod miedzą”. Może trzeba poprawić poduszkę, podać wodę, pomóc zmienić pozycję, zaprowadzić do łazienki? Opiekunowie rodzinni często nie mają pomocy. Samotni bohaterowie.

Za dnia dokonują logistycznej ekwilibrystyki, próbując zgrać fizyczną obecność przy chorym z obowiązkiem zrobienia zakupów, wyjściem do lekarza, załatwieniem najbardziej naglących urzędowych spraw. W nocy śpią jak „zając pod miedzą”, by usłyszeć najdrobniejszy szelest. Może trzeba poprawić poduszkę, podać wodę, pomóc zmienić pozycję, zaprowadzić do łazienki?… Opiekunowie rodzinni – rehabilitanci, dietetycy, wykwalifikowany personel medyczny, osoby do towarzystwa, do prania, do sprzątania, z masą codziennych wyzwań na okrągło. Bardzo często z tym wszystkim sami. Bohaterowie.

Na dziś mam zaplanowane cztery wizyty w domach chorych. Z jednym z nich dopiero się poznam, ale z trzema pozostałymi spotykamy się już od pewnego czasu. Tak się jednak składa, że prawie za każdym razem dłużej rozmawiam z ich bliskimi. Wciąż pamiętam zdziwienie, kiedy usłyszeli: „Jestem do dyspozycji pacjenta, ale też służę wsparciem jego rodzinie”. Myślenie o ciężkiej, przewlekłej, a ostatecznie śmiertelnej chorobie jako o doświadczeniu, które dotyka nie tylko chorego, ale również jego otoczenie, często wywołuje taką właśnie reakcję. Osoby pełniące rolę bezpośrednich opiekunów chorego, najczęściej członkowie najbliższej rodziny, zazwyczaj zapominają, że też są ważne.

Zapominają… albo wolą o tym nie myśleć, bo zbyt dogłębne analizowanie sytuacji, w jakiej się znajdują, nie napawa optymizmem. Kiedy więc pytam, w jaki sposób odpoczywają i ładują akumulatory, patrzą zaskoczeni. Już dawno nikt nie zadawał im takich pytań. Przecież to nie oni cierpią. Zawsze na pierwszym planie jest chory. Są przekonani, że otoczenie właśnie tego od nich oczekuje: absolutnego poświęcenia. A oni za wszelką cenę pragną stanąć na wysokości zadania.

Ich historie

Pani Jola od ośmiu lat opiekuje się swoim tatą, który cierpi na postępującą demencję. Tak bardzo brakowało jej już sił, że traciła chęć do życia, pojawiały się myśli samobójcze. Trzymał jedynie lęk o tatę. Przed rokiem zdiagnozowano u niego nowotwór. Ze względu na stan zdrowia pacjenta nie podjęto leczenia przyczynowego i skierowano do opieki hospicyjnej.

Pan Władek jest kawalerem i mieszka z rodzicami. Do niedawna bardzo aktywny zawodowo, ambitny, z pięknie zapowiadającą się karierą. Wprawdzie tata chorował od lat, ale pan Władek zbytnio tego nie odczuwał, ponieważ chorym opiekowała się mama. Angażował się w opiekę na tyle, na ile to było konieczne, to znaczy niezbyt często. Sytuacja zmieniła się diametralnie, kiedy u mamy rozpoznano nowotwór. Złośliwy, czwarty stopień zaawansowania. Rokowania niepozostawiające nadziei na poprawę. Praktycznie z dnia na dzień mama stała się pacjentką wymagającą całodobowej opieki. Nie było mowy, by dalej zajmowała się mężem. A życie pana Władka obróciło się o sto osiemdziesiąt stopni. Musiał przejąć rolę opiekuna i to nad obojgiem rodziców! Wpadł w panikę, nie miał pojęcia o podstawowych zasadach pielęgnacji chorego. Na szczęście mama, mimo utraty sił fizycznych, zachowała jasność umysłu i w pierwszym okresie stała się przewodniczką syna, wprowadzając go w tajniki opieki nad przewlekle chorym w domu. Pan Władek przekonał się na własnej skórze, jaki ogrom pracy każdego dnia musiała do niedawna wykonywać. Zrodziło się w nim ogromne poczucie winy, że przez swoją ignorancję doprowadził ją do skrajnego wyczerpania, a w konsekwencji – choroby. Postanowił, że teraz nie może zawieść rodziców.

Kiedy w ich życiu pojawiło się hospicjum, odetchnęli. Tak poważna diagnoza stała się ich kołem ratunkowym Objęcie opieką hospicjum domowego oznaczało regularne wizyty lekarza i pielęgniarki, a w wypadku potrzeby również psychologa i rehabilitanta lub wolontariusza. Z pomocy tego ostatniego skorzystała Pani Jola – przychodził dwa razy w tygodniu, by pomóc w kąpieli taty. Po raz pierwszy od wielu lat poczuła, że nie jest sama. Ponieważ stan taty był bardzo ciężki, ale stabilny, po jakimś czasie zdecydowała się nawet skorzystać z opieki wyręczającej na oddziale stacjonarnym, by na kilka dni wyjechać do przyjaciółki i „naładować baterie”.

Pana Władka pielęgniarka hospicyjna nauczyła zasad podstawowej opieki, a także rozpoznawania zagrożeń i im zapobiegania, oraz uwrażliwiła na sytuacje, które wymagają bezzwłocznej konsultacji lekarskiej. Rehabilitant pokazał, w jaki sposób ćwiczyć z rodzicami, by jak najdłużej mogli zachować sprawność dającą możliwość poruszania się po domu, samodzielnego spożywania posiłków itp. Rozmowy z psychologiem pozwalają rozładować napięcie związane z przewlekłym stresem, jakiego doświadcza, wyrazić trudne emocje, złapać dystans. Stan obojga rodziców stale monitoruje lekarz.

Hospicjum to też życie, może nawet przede wszystkim – zarówno chorego, jak i jego rodziny.

Moje spotkania

Podczas moich wizyt w domach pacjentów często okazuje się, że jestem pierwszą od długiego czasu osobą, która interesuje się samopoczuciem ich opiekunów. Staram się wysondować, czy zachowują minimum troski o samych siebie. Zadaję proste pytania o ich sen, spotkania z innymi ludźmi, o odpoczynek, o wyjścia z domu niemające nic wspólnego z opieką nad chorym?”. Słyszę: – To ja jestem najbliższą rodziną chorego, dzielę z nim życie i mieszkanie od dwudziestu, trzydziestu, pięćdziesięciu lat. To oczywiste, że na mnie spoczywa obowiązek opieki.

Spotykam się po raz pierwszy z panem Zbigniewem – chorym i jego żoną – opiekunką. Oboje w wieku emerytalnym. Badam sytuację. Pytam o dzieci, dalszą rodzinę i słyszę: – Dzieci tak, interesują się, zaglądają, ale wie pani, one mają swoje rodziny, swoje sprawy. Są takie zabiegane… Nie chcę ich obciążać. Jakoś daję sobie radę. Tymczasem widzę, że sił żonie pana Zbigniewa wyraźnie już brakuje, zaczynają się problemy zdrowotne i pojawia się lęk: „co będzie, jak ja się rozchoruję?!”.

Jakiś czas temu zostałam poproszona przez opiekuna osoby przewlekle chorej o konsultację psychologiczną. Spotkałam się z nim w jego domu. Nie zapomnę strachu w oczach mężczyzny opiekującego się od dziesięciu lat swoją, wymagającą całodobowej opieki, towarzyszką życia po udarze. Sam zaczął podupadać na zdrowiu i stanął przed wizją dłuższego pobytu w szpitalu. – Co będzie z moją żoną? Kto się nią zajmie? Do ZOL-ów strasznie długie kolejki, dom pomocy społecznej nie przyjmie osoby w tak ciężkim stanie, ponieważ nie może zapewnić wystarczającej opieki medycznej. Poza tym i za jedno, i za drugie miejsce trzeba płacić, a na to zwyczajnie nas nie stać. Ledwo wiążemy koniec z końcem. Z ogromnym wzruszeniem przyglądałam się wnętrzu. Porządek zaskakiwał. Wszystko miało swoje miejsce: lekarstwa, środki pielęgnacyjne, kwiaty… Pościel na łóżku chorej była świeża i pachnąca. – Nie mamy dzieci. Czasem odwiedza mnie siostra, albo jej dzieci, i trochę pomogą, ale nie chcę nadużywać ich uprzejmości, przecież mają swoje życia. – Z wdzięcznością przyjmuję każdy taki gest z ich strony, ale sam o nic nie proszę – mówi. Pytam o sąsiadów. – Czasem sąsiadka z góry zrobi drobne zakupy, ale to starsza osoba i nie może dźwigać.

Niekiedy pod nasze skrzydła trafiają rodziny, w których nowotwór nie jest chorobą zasadniczą. Poznaję wtedy dramat samotnej, wyczerpującej do granic możliwości opieki sprawowanej przez rodzinę, a najczęściej przez jednego z jej członków oddelegowanego do tego zadania. Takie rodziny z ogromną wdzięcznością, ale też z niejakim zdziwieniem przyjmują hospicyjną pomoc. Są zaskoczeni, że w ogóle forma tak kompleksowego wsparcia jest w naszym kraju dostępna. Myśl o „opiece wyręczającej”, czyli powierzeniu swojego bliskiego chorego na jakiś czas pod opiekę, i to bezpłatną, oddziału stacjonarnego, w ogóle nie mieści się im w głowie, a presja społeczna powoduje, że „przewlekły opiekun” nie ma śmiałości nawet poszukiwać pomocy.

Refleksje

Nasze zasoby są wyczerpywalne i trzeba się nauczyć je uzupełniać, by starczyły jak najdłużej. Wielu opiekunów, z którymi rozmawiałam, z własnej woli rezygnowało z możliwości ulżenia sobie w opiece. Ich głębokie przekonanie o tym, że opieka nad chorym to wyłącznie ich zadanie, ale też oczekiwanie społeczne, nie pozwalało korzystać z potencjalnych możliwości wsparcia. Może jest szansa, by odrobinę tego ciężaru oddać innym i w ten sposób zyskać przestrzeń do odpoczynku i do regeneracji? Nie ma pewniejszego sposobu na uzyskanie pomocy, jak o nią poproszenie. Nawet jeśli potrzeba wydaje się oczywista, otoczenie jest mało domyślne albo nie chce się wtrącać. Czasem to wygoda, a czasem naprawdę niewiedza, jak się zachować wobec cierpienia chorego i jego najbliższych. Obawa przed posądzeniem o wścibstwo i wtrącanie się w nieswoje sprawy. Cierpienie onieśmiela. Oczywiście każde otwarcie się na innych niesie ze sobą ryzyko odrzucenia, bycia niezrozumianym, ale też daje szansę na poprawę sytuacji.

Wsparcie instytucjonalne w naszym kraju pozostawia jeszcze wiele do życzenia, ale pewne dobre praktyki zostały już wypracowane. Liderem są niewątpliwie hospicja. Zbyt często jednak słyszę: „Nigdy nie oddam mojego męża do hospicjum, przecież to umieralnia! Muszę dać radę”, albo: „Co ludzie powiedzą?…”.

Anna Marlęga-Woźniak – Psycholog i psychoonkolog w Domowym Hospicjum dla Dorosłych im. ks. E. Dutkiewicza SAC w Gdańsku

Wesprzyj inicjatywę Fundacji Hospicyjnej i podpisz się pod Listem otwartym do Pani Elżbiety Rafalskiej, Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, w sprawie utworzenia zespołu ds. opiekunów nieformalnych, odpowiedzialnego za opracowanie systemu ich wsparcia. Więcej na: www.hospicja.pl

Komentarze

może cię zainteresować

Najnowsze wpisy wybrane specjalnie dla Ciebie

Sukces Pisany Szminką

Wspieramy i promujemy kobiety od 2008 roku.

Newsletter

Jesteś ciekawy, co u nas nowego?
Bądź na bieżąco, zapisz się do newslettera!

[newsletter_form type="minimal"]

NEWSLETTER

Potrzebujesz jeszcze więcej motywacji, inspiracji i wiedzy?

Bądź na bieżąco i zapisz się do naszego newslettera!





Podanie przez Ciebie powyższych danych osobowych jest dobrowolne, ale niezbędne do korzystania z Newslettera.
Zapisując się wyrażasz zgodę na przesyłanie przez nas informacji o tematyce motywacyjnej, rozwoju osobistego, nowościach w serwisie oraz informacji handlowych.
Administratorem danych osobowych jest Fundacja Sukcesu Pisanego Szminką z siedzibą w Warszawie (00-012) przy ul. Podchorążych 75/77 lok. 2.
Zapoznaj się z naszą Polityką Prywatności, z której dowiesz się, jak chronimy Twoje dane.

Na tej stronie wykorzystujemy cookies. Uzyskujemy do nich dostęp w celach analitycznych oraz w celu zapewnienia prawidłowego działania strony. Jeżeli nie wyrażasz na to zgody, możesz zmienić ustawienia w swojej przeglądarce. Zobacz więcej w Polityce Prywatności.

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close