Sukces Pisany Szminką platforma pierwszego wyboru dla kobiet

Portal wiedzy i najnowsze trendy ze świata biznesu, start-upów, finansów oraz kobiecej przedsiębiorczości

Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Share on LinkedInEmail this to someone
hospiCare – aplikacja, która pomoże rodzicom ciężko chorych dzieci

hospiCare – aplikacja, która pomoże rodzicom ciężko chorych dzieci

Opieka nad ciężko chorym dzieckiem trwa całą dobę. Jak ją ułatwić – opowiada Eliza Kugler, twórczyni hospiCare.

Pielęgnacja, organizacja leków, pampersów, opatrunków, zajęcia z logopedą i pedagogiem – opieka nad chorym dzieckiem to ciągła walka o zdrowie, ale i walka rodzica z ogromnym zmęczeniem i stresem. Zazwyczaj małym pacjentem opiekuje się kilka lub kilkanaście osób na raz. Co zrobić, by zawsze miały najświeższe informacje o stanie zdrowia dziecka i mogły odpowiednio szybko zareagować, gdy coś się dzieje? Eliza Kugler, mama Alicji, dziewczynki, która od siedmiu lat pozostaje pod opieką Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci, stworzyła specjalną aplikację mobilną. hospiCare ma ułatwić zbieranie ważnych informacji i usprawnić komunikację między rodzicami i opiekunami a lekarzami i pielęgniarkami. Dagny Kurdwanowskiej opowiada o tym, jak wygląda codzienność mamy dziecka hospicyjnego, dlaczego tak ważne jest, by dziecko mogło być w domu i w jaki sposób hospiCare pomoże w opiece oraz sprawi, że rodzice będą czuli się bezpieczniej.

Jak wygląda Pani dzień i opieka nad córką?

Alicja od 2009 roku jest pod opieką domowego hospicjum – Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci. Od 3 miesięcy jest odżywiana pozajelitowo w warunkach domowych. Codziennie rano kilka godzin zajmuje nam pielęgnacja cewnika Broviaka wszczepionego bardzo blisko serduszka Ali. Do tego dochodzi pielęgnacja gastrostomii i całego ciałka gdyż Ala jest leżąca i nie rusza się samodzielnie. Przed południem odwiedza nas pielęgniarka lub lekarz opiekujący się na stałe Alą, w razie potrzeby po południu lekarz lub pielęgniarka dyżurująca z naszego hospicjum. Cała opieka i rehabilitacja odbywa się w domu, więc mamy jeszcze domowe zajęcia z pedagogiem, logopedą oraz rehabilitantami. W tzw. „międzyczasie” pracuję, prowadzę własną działalność gdyż mama chorego dziecka nie jest w stanie pracować na etacie. Do pracy dochodzi organizacja leków, pampersów, opatrunków, żywienia pozajelitowego i dojelitowego i codzienne porządki by dom utrzymać w jak najbardziej sterylnych warunkach. Nie ma chwili wytchnienia. Noce też nie należą do tych gdy człowiek kładzie się wieczorem i wstaje rano. W nocy kilkakrotnie wstaję by pomóc Ali jeśli się źle czuje, bądź by wyłączyć alarm w pompie żywieniowej, a to tylko kilka przykładów.

Wbrew powszechnym przekonaniom dzieci hospicyjne nie leżą w hospicjum. To zdarza się raczej rzadko. Większość jest w domu, a rodzice korzystają z opieki hospicjum domowego. Na czym ta opieka polega?

Tak, to prawda. I całe szczęście, że my rodzice nieuleczalnie i ciężko chorych dzieci mamy taką możliwość, by otrzymać opiekę domowego hospicjum dla dzieci. Chore maluchy spędzają czas z rodziną w warunkach domowych, wśród swoich zabawek, swoich zapachów, czy ze swoim ukochanym zwierzakiem. Dodatkowo nie wyobrażam sobie osobiście „mieszkania” w szpitalu. Ostatnio spędziłyśmy ponad 100 dni na oddziałach szpitalnych i to nie jest życie. Mi również bardzo ciężko byłoby „oddać” Alę do hospicjum stacjonarnego. Jestem więc wdzięczna za to, że mamy dostęp do profesjonalnej opieki medycznej 24/7 którą dostarcza nam hospicjum domowe.
Lekarz i pielęgniarka są dla nas 24 h na dobę. W każdej chwili mogę zadzwonić i poprosić o radę, pomoc bądź przyjazd do domu. Jak wspomniałam rehabilitanci również opiekują się naszymi dziećmi w domu. To bardzo ważne, by chore dzieci miały komfort. Bo tu chodzi przede wszystkim o jakość życia małych pacjentów. To jest najważniejsze.

A co się dzieje w sytuacjach nagłych? Lekarz i pielęgniarka zawsze są pod telefonem?

Zawsze. To jest najbardziej wartościowa rzecz. Mam poczucie bezpieczeństwa. Wiem, że nie muszę męczyć Ali, zabierając Ją z domu i wyczekiwać godzinami na Izbach Przyjęć by uzyskać pomoc medyczną. Cały zespół medyczny hospicjum domowego jest dla nas dostępny przez całą dobę. I przyjeżdża do nas. Do domu. Możliwie jak najszybciej, gdy coś się wydarza.

W jaki sposób ma pomóc w tej opiece hospiCare?

Zazwyczaj małym pacjentem opiekuje się kilka lub kilkanaście osób na raz. Są to również opiekunowie, którzy zostają z dzieckiem gdy mama lub tata muszą wyjść z domu. Wyjść po zakupy, do apteki, do pracy bądź po prostu do fryzjera. Aplikacja mobilna hospiCare ma za zadanie ułatwienie komunikacji między zespołem medycznym czyli lekarzami, pielęgniarkami, rehabilitantami, psychologiem, a rodzicami i opiekunami dziecka. Najważniejsza funkcja aplikacji to fakt, że informacja o stanie dziecka dociera w tym samym momencie do wszystkich z opiekunów. To bardzo usprawni naszą komunikację. Również oszczędzi czas i pieniądze naszych hospicyjnych zespołów medycznych.

Jakie dane będzie zbierała aplikacja?

Aplikacja nie służy zbieraniu danych. To przede wszystkim narzędzie usprawniające komunikację.
Będą tu najważniejsze informacje o aktualnym stanie zdrowia dziecka, ostatnie wyniki badań czy zmiany w leczeniu ważne do zastosowania od zaraz. Częste zmiany w leczeniu czy pielęgnacji chorego będą w jednym miejscu.

W jaki sposób lekarz i pielęgniarki będą otrzymywali dane?

Jest to aplikacja mobilna. Komunikator. Będą otrzymywali informacje w postaci notki, zawiadomienia, fotografii, aktualnego wyniku badań. Również będą mogli taką notką zostawić czyli wysłać do rodziców i opiekunów.

Co w sytuacji nagłej, kiedy lekarz nie będzie mógł przyjechać, bo będzie zbyt daleko lub u innego pacjenta? Czy wówczas alarm zostanie przekazany do innego lekarza lub do szpitala?

Po godzinach pracy w hospicjum domowym zostaje lekarz i pielęgniarka dyżurujący. Mamy z nimi stały kontakt telefoniczny i sms’owy. Aplikacja ułatwi ten kontakt, skróci go, zredukuje koszty np. niepotrzebnej wizyty. Często wykonujemy dziennie wspólnie z zespołem medycznym dziesiątki telefonów. Lekarz otrzymujący zawiadomienie będzie mógł natychmiast zareagować, zobaczyć w aplikacji co wydarzyło się przez ostanie 48h i nawet gdy będzie 100 km od domu dziecka będzie miał dostęp do informacji o małym pacjencie albo udzieli porady co mamy zrobić do czasu jego przyjazdu albo zaleci inne rozwiązanie, np. wyjazd do szpitala. Alarm w aplikacji jest bardziej funkcją dla rodziców i opiekunów. Często w sytuacjach, gdy nerwy biorą górę, trudnością okazuje się wybór numeru lekarza bądź nawet odnalezienie numeru w książce telefonicznej. Może trudno to sobie wyobrazić, ale w emocjach tak to wygląda. Jeden prosty przycisk ułatwia sprawę.

Kto będzie mógł skorzystać z aplikacji?

Osoby, które otrzymają dostęp do aplikacji. Rodzice czy opiekunowie prawni dziecka, zespół medyczny hospicjum, rehabilitanci oraz administrator.

Na jakim etapie jest wdrożenie aplikacji?

Jeśli uda nam się otrzymać wsparcie finansowe, o które walczymy mamy nadzieję w połowie roku uruchomić aplikację i rozpocząć testy. Naszym marzeniem jest udostępnić aplikację wszystkim hospicjom domowym dla dzieci w Polsce za darmo. By ułatwić pracę i nasze życie, i tak wystarczająco stresujące.

Życie rodzica chorego dziecka to ciągły stres. Dzięki z hospiCare odetchniecie trochę?

Na pewno. Każde narzędzie i pomoc dla rodzin, gdzie chorują dzieciaki jest bezcenne. Praca zespołów medycznych dzieci hospicyjnych to również stres i odpowiedzialność. Każde ułatwienie, każde usprawnienie, każde wsparcie jest niewiarygodnie potrzebne. By nam i naszym ukochanym lekarzom i pielęgniarkom było po prostu łatwiej. A my, rodzice – wychodząc z domu z poczuciem kontroli nad tym co się dzieje – poczujemy się po prostu bardziej bezpieczni i spokojni.

Więcej o projekcie hospiCare na stronie: www.hospicare.pl

Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+Share on LinkedInEmail this to someone

Komentarze

może cię zainteresować

Najnowsze wpisy wybrane specjalnie dla Ciebie

Sukces Pisany Szminką

Wspieramy i promujemy kobiety od 2008 roku.

Newsletter

Jesteś ciekawy, co u nas nowego?
Bądź na bieżąco, zapisz się do newslettera!