Brutalna prawda
Posunę się do stwierdzenia, że nasz system wykazuje mniej empatii, elastyczności i zrozumienia w stosunku do osób neuroatypowych niż posiada przeciętny Kowalski do hodowli roślin. W kwestii ogrodnictwa nie ma dyskusji – jeśli kwiatek potrzebuje określonego pH czy poziomu nawodnienia, aby mógł się odpowiednio rozwijać, ma takie zapewnione. Inaczej więdnie.
W sektorze edukacji wygląda to zgoła inaczej
Tutaj wybrzmiewa dyskurs o tym, jak to student ma się dostosować do uczelni, a nie uczelnia do studenta. Stanowisko to brnie dalej: w przyszłości też będzie się musiał(a) Pan/Pani dostosować do pracodawcy, a nie pracodawca do pracownika. I tak prośby o wsparcie w postaci wydłużenia czasu trwania kolokwiów, egzaminów, zaliczeń czy o możliwość przystępowania do nich na komputerze czy w mniej zatłoczonej, cichszej sali egzaminacyjnej wystosowane przez studentów o specjalnych potrzebach edukacyjnych (z pozoru wydawałoby się, że względnie możliwe do osiągnięcia) są postrzegane – w moim odczuciu – jak życzenia gwiazdki z nieba.
Niska świadomość osób decyzyjnych i kadry akademickiej
Nauczycielom i wykładowcom często brakuje rzetelnej wiedzy na temat form neuroróżnorodności, takich jak ADHD, dysleksja, autyzm czy jego łagodniejsza postać: zespół Aspergera. Przez to osoby neuroatypowe zbyt często spotykają się z brakiem zrozumienia, a ich atypowość widziana jest jako słabość, schorzenie, lenistwo czy braki w inteligencji; tzw. wysokofunkcjonujący częściej pozostają niezauważeni i ignorowani. Dominuje przekonanie, że “jakoś sobie radzą”, za co płacą często ogromnym osobistym kosztem. Zazwyczaj nie proszą o dostosowania, bo nie są świadomi tego, że mogą; a jak mają świadomość – to z góry zakładają, że ich nie dostaną, bo ośrodki im zapewne odmówią, żeby nie robić sobie dodatkowych problemów.
“Zaliczony przez Panią >>bez ulg<< I rok studiów (…) potwierdza Pani możliwość dalszego studiowania tego kierunku >>bez ulg<<“ – to jeden z przykładów odpowiedzi, z którymi można się spotkać prosząc osoby decyzyjne o wsparcie w szkolnictwie wyższym. W odpowiedzi na odwołanie od decyzji do wyższej instancji, po wytłumaczeniu różnicy pomiędzy przyznawaniem dostosowań edukacyjnych a upoważnieniem do ulg (na przykładzie 51% ulgi studenckiej w opłatach przy przejazdach komunikacji miejskiej), można osiągnąć osobisty sukces w postaci korekty użytego sformułowania. “Za słuszne należy uznać stwierdzenie, że przedłużenie czasu trwania zaliczenia lub egzaminu (…) nie stanowi ulgi w studiowaniu, lecz oznacza zmianę trybu uzyskiwania zaliczeń i składania egzaminów”. Niestety niesmak pozostaje.
Brak świadomości to nie jedyny problem
Brak nam ujednoliconych i rzetelnych procedur w tym zakresie. Mamy dziurę w systemie. Wyrażenie zgody w tej sytuacji jest uzależnione od spełnienia warunków, czyli od uznania studenta za niepełnosprawnego lub przewlekle chorego oraz od złożenia wniosku wraz z wymaganymi załącznikami, tj. orzeczeniem o stopniu niepełnosprawności czy zaświadczeniem od lekarza specjalisty.
Pierwszy warunek wiąże się z funkcjonującym w naszym kraju niejednolitym systemem orzecznictwa, zawartym w ustawie o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych z 1997 roku. Biorąc pod uwagę, jak ewoluuje podejście do zdrowia psychicznego i (nie)pełnosprawności, odwoływanie się do definicji sprzed rewolucji cyfrowej w Polsce, wydaje się niepragmatyczne i – dla wielu – stygmatyzujące. Powoływanie się na ubiegłowieczną definicję, która skupia się na określaniu deficytów, zamiast zakresu potrzebnego wsparcia – właśnie od tego jest uwarunkowane otrzymanie dostosowań edukacyjnych. Załączenie papierka o niepełnosprawności – jak za dotknięciem czarodziejskiej różyczki – zmienia odmowę wsparcia na przyznanie dodatkowego czasu w wymiarze 10%. Standardem w takich sytuacjach na uczelniach zagranicznych jest 25%, ale skoro nie ma procedur, nie ma dyskusji co do stopnia wdrażania dostosowań, który zależy od widzimisię władz danej jednostki edukacyjnej.
Absurd goni absurd
Drugi warunek przyznania wsparcia jest dla mnie jeszcze bardziej zdumiewający. W całym polskim prawie brak jest definicji choroby przewlekłej, więc uściślają ją regulaminy uczelniane. Określają one studenta chorującego przewlekle, któremu przyznane mogą być dostosowania, jako osobę, “której stan zdrowia (…) uniemożliwia uczestniczenie w trybie standardowym w realizacji procesu kształcenia”[1]. Trudno jednak w praktyce określić, kto do tej kategorii się zalicza. Potrzebne byłoby zaświadczenie, które “potwierdza zależności między stanem zdrowia i trudnościami występującymi w realizacji tego procesu”[1], co może być niejednoznacznie interpretowane.
Zdaniem niektórych za takie zależności nie można bowiem uznać ogólnej charakterystyki, na przykład zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, znanego pod akronimem ADHD. W rzeczywistości są to trudności z regulacją uwagi, a nie jej deficyt, z których – w przeciwieństwie do panującego stereotypu – nie wyrasta się. I tak już po samej nazwie można wywnioskować, że osoby z ADHD – nawet w wieku dorosłym – mogą się zmagać z trudnościami w wykonywaniu zadań pod ścisłym reżimem czasowym, które mogą być szczególnie nasilone w sytuacjach stresowych, jak np. przystępowanie do egzaminów. Oczywiście jednostki edukacyjne są zobowiązane do weryfikowania celowości udzielania wsparcia poszczególnym studentom, a proces ten powinien być rzetelny, ujednolicony i opierać się o wiarygodne źródła, ale w obecnej formie wyklucza on, m.in. osoby z diagnozą ADHD czy autyzmu, które nie legitymują się orzeczeniem o stopniu niepełnosprawności.
Ruch neuroróżnorodności
Jest cała grupa różnic w funkcjonowaniu mózgu niewidzialnych dla oka i na pozór nieoczywistych, zgrupowanych w najnowszej klasyfikacji ICD-11 w kategorii zaburzeń neurorozwojowych, do których należy właśnie ADHD, autyzm, zaburzenia rozwojowe dotyczące uczenia się czy koordynacji ruchowej. Choć mają one kody jednostek chorobowych i mogą być leczone przez psychiatrów (np. ADHD) i wspierane przez psychoterapeutów (np. autyzm), w rzeczywistości chorobami nie są. Mogą, ale nie muszą powodować niepełnosprawności w funkcjonowaniu w społeczeństwie; im wcześniej i im bardziej odpowiednio są wspierane, tym lepiej. Autyzm to nie choroba, ani tym bardziej coś, co zostało nabyte na skutek jakiejś diety czy szczepienia. To po prostu funkcjonowanie w nieco inny sposób: posiadanie „innego systemu operacyjnego”.
Neuroróżnorodni wpychani w sztywne ramy systemowe
Wierzę, że zadaniem, np. systemu szkolnictwa jest przystosować się do tego, aby wszyscy – a nie tylko osoby z jednym, utartym sposobem myślenia i funkcjonowania – mogli być sobą i w pełni uczestniczyć w życiu społecznym. Różne formy funkcjonowania mózgu u osób neuroatypowych, np. u dyslektyków, autystów czy osób z ADHD, mają swoje konsekwencje w postaci specjalnych potrzeb i trudności, ale też wyjątkowych predyspozycji i umiejętności – jak np. ponadprzeciętna kreatywność, umiejętność hiperskupienia czy wysoka motywacja – które są rzadko podkreślane. W rezultacie Neuroróżnorodni wpychani są w sztywne ramy systemowe. Nie mają szansy docenić swojej wyjątkowości, bo ich odmienność widziana jest przez pryzmat zaburzenia.
Widmo wykluczenia
Cytując oficjalne pismo z uczelni, ta “nie posiada możliwości autonomicznych ustawodawczych, które może wykorzystać na rzecz rozwiązania sygnalizowanego problemu społecznego”[1]. Kto więc może rozwiązać ten problem? Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, pan Paweł Wdówik, który snuje plany o jeszcze większym pogłębieniu problemu i wykluczeniu osób neuroatypowych nie tylko z systemu edukacji wyższej, ale także powszechnej?
Myślę tutaj o zapowiadanych zmianach w systemie orzekania o niepełnosprawności i specjalnych potrzebach edukacyjnych, o których wciąż wiadomo bardzo niewiele. Biorąc pod uwagę słowa pana Ministra o rzekomej „nadreprezentacji” orzeczeń dla dzieci z zespołem Aspergera i kwestionowania przyznawania zwiększonych subwencji oświatowych na wsparcie tych grup uczniów, są one niepokojące. W społeczeństwie też zdarzają się głosy mówiące o tym, że mamy nadrozpoznawalność oraz, że wysokofunkcjonujące dzieci w spektrum zabierają pieniądze tym z poważniejszymi trudnościami. W rzeczywistości każdy zasługuje na diagnozę, bez względu na inteligencję. Średnio 1 na 100 osób jest w spektrum autyzmu, a w naszym kraju diagnostyka jest znacznie niższa niż te wartości, czyli jak już to mamy do czynienia z niedoreprezentacją.
Potrzeba więcej samorzeczników i historii sukcesów
Jak zauważyła podczas tegorocznego Światowego Dnia Świadomości Autyzmu aktywistka klimatyczna Greta Thunberg, która sama została zdiagnozowana w wieku 12 lat to, że “więcej ludzi otrzymuje diagnozę autyzmu itd. nie dlatego, że zapanowała >>inflacja<< w diagnozach, ale jako, że świadomość wzrasta i wiele wysoce wrażliwych osób doświadcza problemów związanych ze stresem, żyjąc we współczesnym społeczeństwie, co daje im powody do podejrzeń, że są w spektrum.” Dziewczyna zachęcając wszystkich do szerzenia świadomości dodaje, że “w świecie, w którym każdy dąży do działania, myślenia i wyglądania tak samo – bycie innym jest naprawdę powodem do dumy. Właśnie dlatego ja jestem bardzo dumna z bycia autystyczną”[2].
Niewidzialni Neuroróżnorodni
Choć wiele krajów postrzega wspieranie studentów neuroatypowych jako standard i zapewnia konsultacje psychologiczne i dostosowania w procesie studiowania, nasz system edukacji jest praktycznie zamknięty na potrzeby tych grup. Pomimo, że ponad 12 tys. studentów w naszym kraju jest autystycznych, nie wliczając w to innych rodzajów neuroatypowości, wsparcie podczas całego cyklu kształcenia jest znikome, a po ukończeniu szkoły średniej praktycznie nieistniejące. Przyszłe działania w tej kwestii, jak widać, też nie są optymistyczne. Choć w ostatnich miesiącach powstało np. w Uniwersytecie Warszawskim Centrum Wsparcia Akademickiego dla osób w spektrum, wciąż są to jedynie wyjątki od panującego ogólnokrajowo braku struktur i jednolitego sposobu wsparcia dla Neuroróżnorodnych w systemie oświaty w sposób równy; bez względu na miejsce, w którym dana osoba się uczy.
Idealistyczne wizje
Ziszczenie marzeń o świecie bez etykiet, wyrównywanie szans edukacyjnych, wykorzystanie potencjału i zapewnianie odpowiedniego wsparcia osobom neuroatypowym to w praktyce niestety tylko idealistyczne wizje kierunku rozwoju naszego systemu edukacji. Koncepcja neuroróżnorodności, czyli postrzegania różnic w naszych mózgach i w doświadczaniu świata jako pozytywnego aspektu różnorodności ewolucyjnej gatunku ludzkiego oraz przełamywanie barier świadomościowych w tym zakresie to coś, czym – w obliczu ignorancji tematu przez decydentów w skali kraju – postanowiłam się zająć inicjując pół roku temu projekt pod hasłem „Neuroróżnorodni”.
O autorce
Weronika Tomiak, studentka, pomysłodawczyni i współzałożycielka inicjatywy o idei #więcejniż1neurotyp pod hasłem “Neuroróżnorodni”. Jest to projekt o partycypacyjnym charakterze, który walczy z dyskryminacją osób neuroatypowych (NA) w Polsce. Poprzez kampanię w mediach społecznościowych szerzy świadomość na temat neuroróżnorodności i udostępnia (anonimowe lub nie) historie osób NA. Zespół wierzy, że w przyszłości ułatwi to zrozumienie oraz głębsze zmiany systemowe w zakresie inkluzywności studentów i pracowników w spektrum autyzmu, z AD(H)D, z dysleksją czy innymi trudnościami w procesie uczenia się oraz uwrażliwi na wszelkie formy różnorodności. Weronika jest laureatką konkursu #HerStory z Olgą Kozierowską, organizowanego przez fundację Girls Future Ready.
Kontakt
E-mail: neuroroznorodni@gmail.com
Facebook: www.facebook.com/neurodiversitymovementPL
Instagram: www.instagram.com/neurodiversitymovementpl/
LinkedIn: www.linkedin.com/company/neurodiversitymovementpl
Youtube: www.youtube.com/channel/UCS3bz7SQV91TS8D16Tk7X9Q
***
Bibliografia:
[1] Rozstrzygnięcie Rektora. Pismo BDRK. 425.44.2020, Łódź, 2020.
[2] „Greta Thunberg”. Facebook.Com, 2021, https://www.facebook.com/gretathunbergsweden/photos/a.733630957004727/1376274106073739/. Dostęp 04/04/2021.
