艣wiadczenia piel臋gnacyjne

1830 z艂otych – tyle dostaje rodzic, kt贸ry zostaje z niepe艂nosprawnym dzieckiem w domu i rezygnuje z pracy zarobkowej

Marta Bieniak-Spyrczak

Wykluczenie z rynku pracy, 偶ycie na skraju ub贸stwa i zerwanie kontakt贸w spo艂ecznych to cena, jak膮 niejednokrotnie p艂ac膮 rodzicie dzieci z niepe艂nosprawno艣ci膮. Matki, bo w przyt艂aczaj膮cej wi臋kszo艣ci s膮 to kobiety, kt贸re rezygnuj膮 z pracy zawodowej, aby opiekowa膰 si臋 swoim chorym dzieckiem. Decyduj膮c si臋 na pobieranie 艣wiadczenia piel臋gnacyjnego, nie maj膮 mo偶liwo艣ci podj臋cia dodatkowej pracy zarobkowej.聽
Share on facebook
Share on twitter
Share on email
Share on linkedin
Share on facebook
Share on twitter
Share on email
Share on linkedin

1830 z艂otych 鈥 tyle wynosi kwota 艣wiadczenia piel臋gnacyjnego, kt贸re co miesi膮c dostaje rodzic decyduj膮cy si臋 pozosta膰 w domu z dzieckiem. Prawo w tym aspekcie jest nieugi臋te, 艣wiadczenie mo偶e otrzyma膰 jedynie osoba, kt贸ra nie podejmie lub zrezygnuje z pracy zawodowej na rzecz opieki nad osob膮 z niepe艂nosprawno艣ci膮. Musi wi臋c wybra膰 – albo praca, albo 艣wiadczenie.

Z aktywnej zawodowo, towarzysko i spo艂ecznie kobiety sta艂am si臋 ca艂odobow膮 opiekunk膮 swojego dziecka zamkni臋t膮 w czterech 艣cianach. U mnie tak by艂o. Dos艂ownie.鈥 鈥 opowiada Mariola, mama ci臋偶ko chorej Emmy.

Ka偶dy cz艂owiek potrzebuje aktywno艣ci zawodowej, kt贸ra jest dope艂nieniem jego 偶ycia

Jestem dziennikark膮, wyk艂adowc膮 na uczelni i autork膮 ksi膮偶ek. Przed urodzeniem syna by艂am niezwykle aktywn膮 kobiet膮 鈥 wsp贸艂pracowa艂am przy najwi臋kszych telewizyjnych produkcjach, pisa艂am do gazet, prowadzi艂am szkolenia, anga偶owa艂am si臋 w akcje charytatywne. Urodzenie Kazimierza 鈥 wcze艣niaka z pora偶eniem m贸zgowym dzieci臋cym, padaczk膮 lekooporn膮 i szeregiem innych wad zaprzepa艣ci艂o na d艂ugie lata moj膮 karier臋 i szanse na rozw贸j. Opieka nad dzieckiem z niepe艂nosprawno艣ci膮, kt贸re wymaga sta艂ej rehabilitacji i wielu zaj臋膰, to praca na ca艂y etat 鈥 to wtedy rodzice, a najcz臋艣ciej matki, s膮 zmuszone do rezygnacji ze swojej pracy i pozostanie z dzieckiem w domu. To cz臋sto koniec ich kariery, koniec mo偶liwo艣ci rozwoju, ale i koniec aktywno艣ci w 偶yciu spo艂ecznym. Nietrudno wyobrazi膰 sobie, jak niekomfortowa jest to sytuacja dla aktywnych, m艂odych kobiet.

W takiej sytuacji jest Agnieszka, mama 4-letniego Olinka z czteroko艅czynowym m贸zgowym pora偶eniem dzieci臋cym oraz skomplikowan膮 wad膮 nerek. Przyj艣cie na 艣wiat syna by艂o pocz膮tkiem zmian, jakie nast膮pi艂y w jej dynamicznym do tej pory 偶yciu.

Od dziecka by艂am osob膮 aktywn膮. 艁膮czy艂am szko艂臋 og贸lnokszta艂c膮c膮 z edukacj膮 w szkole muzycznej. Wyst臋powa艂am w Teatrze Polskim w Warszawie, koncertowa艂am, bra艂am udzia艂 w konkursach muzycznych, chodzi艂am na dodatkowy angielski. 呕ycie w ci膮g艂ym biegu, z milionem obowi膮zk贸w – ale lubi艂am to. Po rozpocz臋ciu studi贸w dziennych ju偶 na pierwszym roku dosta艂am si臋 na sta偶 w Radiowej Tr贸jce, p贸藕niej zosta艂am wsp贸艂pracownikiem. Godzi艂am studia z presti偶ow膮 prac膮. Potem przyszed艂 czas na telewizj臋. Wyjazdy, poznawanie ciekawych ludzi, zarywanie nocy na planach zdj臋ciowych. W moim 偶yciu musia艂o co艣 si臋 dzia膰. Wtedy by艂am szcz臋艣liwa. Wtedy czu艂am, 偶e 偶yj臋. Na planie zdj臋ciowym pozna艂am mojego m臋偶a. 呕y艂 podobnie jak ja. Pe艂ni膮 偶ycia. Szybko zdecydowali艣my si臋 na za艂o偶enie rodziny. Mieli艣my fajn膮 prac臋, ca艂kiem niez艂e zarobki, pi臋kne wymarzone mieszkanie w centrum Warszawy, dwa samochody, mas臋 znajomych i plan贸w. Dziecko mia艂o by膰 dope艂nieniem tych marze艅.  Por贸d zmieni艂 wszystko. Pierwszy rok praktycznie mieszkali艣my w szpitalu. Wracali艣my do domu na tydzie艅 i zn贸w syn wymaga艂 pilnej hospitalizacji, zn贸w walczy艂 o 偶ycie, zn贸w by艂o z nim 藕le. I tak w k贸艂ko. Pojawia艂a si臋 nadzieja, stan si臋 stabilizowa艂, wracali艣my do domu鈥 zn贸w gnali艣my do szpitala ratuj膮c jego 偶ycie.鈥 鈥 opowiada.

Agnieszka, jak wiele matek dzieci z niepe艂nosprawno艣ci膮, by艂a zmuszona zrezygnowa膰 z pracy, kt贸r膮 tak bardzo lubi艂a.

Czy mog臋 p贸j艣膰 do pracy jak rodzic zdrowego dziecka na osiem godzin? Nie. Bo dziecko, nawet je艣li chodzi do przedszkola, to co chwila wymaga wizyt lekarskich, konsultacji, zawo偶enia na terapi臋, bada艅. Jak znale藕膰 pracodawc臋, kt贸ry solidnie p艂aci i pozwala co drugi dzie艅 bra膰 wolne, albo raz w miesi膮cu i艣膰 na tydzie艅 urlopu z powodu turnusu rehabilitacyjnego dziecka?鈥 – pyta Agnieszka i dodaje 鈥 鈥濵og臋 wi臋c zrezygnowa膰 z pracy i w贸wczas dosta膰 艣wiadczenie piel臋gnacyjne w wysoko艣ci 1830 z艂otych miesi臋cznie. Ma to zaspokoi膰 finansowe potrzeby opiekuna oraz dziecka, czyli b臋dzie to 915 z艂otych na osob臋 miesi臋cznie, tyle ile kosztuj膮 4 godziny terapii syna. A co z mieszkaniem, jedzeniem, rachunkami, ubraniem, terapi膮 poza NFZ, lekami, sprz臋tem terapeutycznym? To kropla w morzu potrzeb. Cho膰 oczywi艣cie lepszy rydz ni偶 nic.

Pobieranie 艣wiadczenia na dziecko nie daje w tym momencie 偶adnej mo偶liwo艣ci dorobienia

Aspekt finansowy, obok wykluczenia zawodowego, to g艂贸wny problem opiekun贸w 鈥 艣wiadczenia s膮 niewystarczaj膮ce do pokrycia wszystkich potrzeb rodzin dzieci z niepe艂nosprawno艣ci膮. A przecie偶 kiedy dzieci podrosn膮 鈥 jak m贸j Kazimierz, kt贸ry w tym roku poszed艂 do szko艂y 鈥 rodzic mog艂aby dorobi膰 na p贸艂 etatu czy wykona膰 prace na podstawie umowy. Przez wszystkie lata, odk膮d zdecydowa艂am si臋 na pozostanie z synem w domu, mog艂am wieczorami czy w czasie jego zaj臋膰, pisa膰 artyku艂y, za kt贸re dostawa艂bym wynagrodzenie. Niestety, wszystko to robi艂am za darmo, nie maj膮c mo偶liwo艣ci otrzymania zap艂aty za swoj膮 prac臋. Problem dotycz膮cy ogromnej liczby kobiet z chorymi dzie膰mi.

Mariola, mama 6-letniej Emmy z diagnoz膮 aberracji chromosomowej, rzadkiej choroby genetycznej, w wolnych chwilach pisze bloga, kt贸ry pocz膮tkowo by艂 zapisem kulinarnych eksperyment贸w. Z biegiem czasu sta艂 si臋 dziennikiem choroby jej c贸rki, miejscem opowiadania o idei hospicjum domowego dla dzieci i opisywania zar贸wno trudno艣ci, jak i rado艣ci dnia codziennego.

Emma to dziecko zupe艂nie niesamodzielne, le偶膮ce, karmione przez rurk臋 do 偶o艂膮dka, kt贸re nie m贸wi i nie mo偶e zakomunikowa膰 swoich potrzeb. Jej stan zdrowia wymaga艂 i nadal wymaga ca艂odobowej opieki, dlatego naturaln膮 konsekwencj膮 by艂a moja rezygnacja z pracy zawodowej, a mam doktorat i do艣wiadczenie zawodowe w pracy naukowej i korporacyjnej w Polsce i za granic膮.鈥

Mariola przet艂umaczy艂a na j臋zyk polski ksi膮偶eczk臋 o wadach genetycznych.

鈥瀂robi艂am to charytatywnie, gdy偶 pobieram 艣wiadczenie piel臋gnacyjne na c贸rk臋, a to oznacza, 偶e nie mog臋 wykonywa膰 偶adnej pracy zarobkowej. Wielka szkoda. My艣l臋, 偶e ka偶dy cz艂owiek potrzebuje aktywno艣ci zawodowej, kt贸ra jest dope艂nieniem jego 偶ycia.鈥

Wszystko jest czarno – bia艂e. Nie ma nic pomi臋dzy

Wielu rodzic贸w po us艂yszeniu diagnozy prze偶ywa za艂amanie psychiczne. Nie pomaga fakt, 偶e cz臋sto s膮 pozostawieni sami sobie, borykaj膮cy si臋 z problemami finansowymi i opuszczeni przez licznych do tej pory znajomych.

鈥濩i膮g艂y stres wp艂yn膮艂 na nasze zdrowie. M膮偶 zachorowa艂 na serce, ja na depresj臋 i nerwic臋 l臋kow膮. Bywa艂y momenty, 偶e Olinek wymaga艂 pomocy, a ja by艂am w takim  stanie psychicznym, bo nie mog艂am nic zrobi膰, parali偶owa艂 mnie strach, a m膮偶 mia艂 w艂a艣nie atak na tle sercowym.鈥 鈥 tak Agnieszka wspomina pierwszy rok z 偶ycia swojego syna.

Niekiedy, aby powr贸ci膰 do r贸wnowagi psychicznej, wystarczy mo偶liwo艣膰 zrzucenia domowego dresu i wyj艣cia do pracy, chocia偶 na kilka godzin.

Niestety, bywa, 偶e wypadni臋cie z rynku pracy trwa latami. Mamy, kt贸re przesz艂y na 艣wiadczenie b臋d膮c m艂odymi kobietami, maj膮 jeszcze szanse powrotu do pe艂nej aktywno艣ci zawodowej. W przypadku kobiet w wieku 50+ , w dodatku w dynamicznie zmieniaj膮cej si臋 bran偶y 鈥 czas bezrobocia bywa nieodwracalnie stracony. A przecie偶 s膮 to cz臋sto inteligentne, wykszta艂cone kobiety – lekarki, prawniczki, dziennikarki. Kobiety, kt贸re zamyka si臋 w domu i nie maj膮 szans 鈥 poprzez wadliwe przepisy 鈥 na, chocia偶by namiastk臋 normalnego 偶ycia i nawi膮zywania kontakt贸w spo艂ecznych.

Dlatego te偶 w艣r贸d rodzic贸w otrzymuj膮cych 艣wiadczenie piel臋gnacyjne, coraz 艣mielej pojawiaj膮 si臋 g艂osy o potrzebie zmiany przepis贸w, tak aby umo偶liwi膰 jednoczesne pobieranie 艣wiadczenia i mie膰 prawo dorobienia w wolnej chwili.

 鈥Ka偶dy z nas by艂 „kim艣” zanim sta艂 si臋 „matk膮 czy ojcem niepe艂nosprawnego dziecka”. Zdoby艂 wykszta艂cenie, zaw贸d, do艣wiadczenie zawodowe, mia艂 zainteresowania, pasje, plany, marzenia. A wraz z chorob膮 dziecka zesz艂o to na drugi plan, z czasem w og贸le z niego znikn臋艂o. Praca zawodowa to ogromna satysfakcja, wyj艣cie do innych ludzi, pokazanie, 偶e potrafimy co艣 wi臋cej ni偶 tylko zmienia膰 pieluchy i podawa膰 leki, a to niesamowicie podnosi poczucie w艂asnej warto艣ci, co ma ogromne znaczenie dla zdrowia psychicznego. Ma te偶 materialny wymiar – pozwala podreperowa膰 i tak ju偶 napi臋ty rodzinny bud偶et. Mam nadziej臋, 偶e nadejdzie wkr贸tce taki moment, kiedy dodatkowa praca w niepe艂nym wymiarze godzin b臋dzie mo偶liwa dla tych opiekun贸w os贸b z niepe艂nosprawno艣ci膮, kt贸rzy nie maj膮 mo偶liwo艣ci etatowej pracy ze wzgl臋du na powa偶ny stan zdrowia swojego podopiecznego.鈥- jest dobrej my艣li Mariola.

Wiele matek jest gotowych, czasem kosztem snu, zrobi膰 co艣 dla siebie, do艂adowa膰 domowy bud偶et i wr贸ci膰 z marginesu spo艂ecznego, na kt贸rego obrze偶a wypcha艂 je system.

Wszystko jest czarno – bia艂e. Nie ma nic pomi臋dzy. Mieli艣my z m臋偶em zdrowie, super prac臋, niez艂e zarobki, w艂asne mieszkanie. Zdrowie stracili艣my. Mieszkanie wynaj臋li艣my, by sp艂aca膰 kredyt. Mieszkamy poza miastem, z rodzicami. Samoch贸d sprzedali艣my, by op艂aci膰 z niego rehabilitacj臋. Nie podr贸偶ujemy, nie chodzimy po knajpach, nie trwonimy pieni臋dzy. Wykonujemy swoje obowi膮zki  w 100%. Dlaczego wi臋c tylko jedno z nas mo偶e pracowa膰, a drugie nie mo偶e dorobi膰, cho膰 drobnych pieni臋dzy? Czyli je艣li ca艂y dzie艅 z dzieckiem siedz臋, bawi臋 si臋, piel臋gnuje, wo偶臋 na rehabilitacj臋, to nie mam prawa wieczorem, jak za艣nie dorobi膰 do tych 1830 z艂? Nie mam prawa przez godzin臋 swojego prywatnego, wolnego czasu np. zaj膮膰 si臋 zarobkowym t艂umaczeniem albo korepetycjami online? Nie mog臋 uszy膰 bluzy na maszynie i sprzeda膰? Udzierga膰 czapki na drutach i wzi膮膰 za to zap艂aty? Czy tym komu艣 szkodz臋? Czy jak miesi臋cznie dorobi臋 500 z艂otych w czasie kiedy nie musz臋 by膰 aktywna przy dziecku, to znaczy, 偶e okradam kraj?鈥 – Agnieszka w gorzkich s艂owach opisuje swoj膮 now膮 rzeczywisto艣膰.

Nasze 偶ycie i tak jest zmienione i dostosowane do naszego niepe艂nosprawnego dziecka. I tak jest inne, ni偶 planowali艣my. I tak jest ci臋偶sze. A dodatkowo zostali艣my zamkni臋ci w domach 鈥 dodaje.

Zarejestruj si臋 aby otrzyma膰 newsletter

 

Na tej stronie wykorzystujemy cookies. Uzyskujemy do nich dost臋p w celach analitycznych oraz w celu zapewnienia prawid艂owego dzia艂ania strony. Je偶eli nie wyra偶asz na to zgody, mo偶esz zmieni膰 ustawienia w swojej przegl膮darce. Zobacz wi臋cej w Polityce Prywatno艣ci.

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close