1830 złotych – tyle wynosi kwota świadczenia pielęgnacyjnego, które co miesiąc dostaje rodzic decydujący się pozostać w domu z dzieckiem. Prawo w tym aspekcie jest nieugięte, świadczenie może otrzymać jedynie osoba, która nie podejmie lub zrezygnuje z pracy zawodowej na rzecz opieki nad osobą z niepełnosprawnością. Musi więc wybrać – albo praca, albo świadczenie.
„Z aktywnej zawodowo, towarzysko i społecznie kobiety stałam się całodobową opiekunką swojego dziecka zamkniętą w czterech ścianach. U mnie tak było. Dosłownie.” – opowiada Mariola, mama ciężko chorej Emmy.
Każdy człowiek potrzebuje aktywności zawodowej, która jest dopełnieniem jego życia
Jestem dziennikarką, wykładowcą na uczelni i autorką książek. Przed urodzeniem syna byłam niezwykle aktywną kobietą – współpracowałam przy największych telewizyjnych produkcjach, pisałam do gazet, prowadziłam szkolenia, angażowałam się w akcje charytatywne. Urodzenie Kazimierza – wcześniaka z porażeniem mózgowym dziecięcym, padaczką lekooporną i szeregiem innych wad zaprzepaściło na długie lata moją karierę i szanse na rozwój. Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością, które wymaga stałej rehabilitacji i wielu zajęć, to praca na cały etat – to wtedy rodzice, a najczęściej matki, są zmuszone do rezygnacji ze swojej pracy i pozostanie z dzieckiem w domu. To często koniec ich kariery, koniec możliwości rozwoju, ale i koniec aktywności w życiu społecznym. Nietrudno wyobrazić sobie, jak niekomfortowa jest to sytuacja dla aktywnych, młodych kobiet.
W takiej sytuacji jest Agnieszka, mama 4-letniego Olinka z czterokończynowym mózgowym porażeniem dziecięcym oraz skomplikowaną wadą nerek. Przyjście na świat syna było początkiem zmian, jakie nastąpiły w jej dynamicznym do tej pory życiu.
„Od dziecka byłam osobą aktywną. Łączyłam szkołę ogólnokształcącą z edukacją w szkole muzycznej. Występowałam w Teatrze Polskim w Warszawie, koncertowałam, brałam udział w konkursach muzycznych, chodziłam na dodatkowy angielski. Życie w ciągłym biegu, z milionem obowiązków – ale lubiłam to. Po rozpoczęciu studiów dziennych już na pierwszym roku dostałam się na staż w Radiowej Trójce, później zostałam współpracownikiem. Godziłam studia z prestiżową pracą. Potem przyszedł czas na telewizję. Wyjazdy, poznawanie ciekawych ludzi, zarywanie nocy na planach zdjęciowych. W moim życiu musiało coś się dziać. Wtedy byłam szczęśliwa. Wtedy czułam, że żyję. Na planie zdjęciowym poznałam mojego męża. Żył podobnie jak ja. Pełnią życia. Szybko zdecydowaliśmy się na założenie rodziny. Mieliśmy fajną pracę, całkiem niezłe zarobki, piękne wymarzone mieszkanie w centrum Warszawy, dwa samochody, masę znajomych i planów. Dziecko miało być dopełnieniem tych marzeń. Poród zmienił wszystko. Pierwszy rok praktycznie mieszkaliśmy w szpitalu. Wracaliśmy do domu na tydzień i znów syn wymagał pilnej hospitalizacji, znów walczył o życie, znów było z nim źle. I tak w kółko. Pojawiała się nadzieja, stan się stabilizował, wracaliśmy do domu…i znów gnaliśmy do szpitala ratując jego życie.” – opowiada.
Agnieszka, jak wiele matek dzieci z niepełnosprawnością, była zmuszona zrezygnować z pracy, którą tak bardzo lubiła.
„Czy mogę pójść do pracy jak rodzic zdrowego dziecka na osiem godzin? Nie. Bo dziecko, nawet jeśli chodzi do przedszkola, to co chwila wymaga wizyt lekarskich, konsultacji, zawożenia na terapię, badań. Jak znaleźć pracodawcę, który solidnie płaci i pozwala co drugi dzień brać wolne, albo raz w miesiącu iść na tydzień urlopu z powodu turnusu rehabilitacyjnego dziecka?” – pyta Agnieszka i dodaje – „Mogę więc zrezygnować z pracy i wówczas dostać świadczenie pielęgnacyjne w wysokości 1830 złotych miesięcznie. Ma to zaspokoić finansowe potrzeby opiekuna oraz dziecka, czyli będzie to 915 złotych na osobę miesięcznie, tyle ile kosztują 4 godziny terapii syna. A co z mieszkaniem, jedzeniem, rachunkami, ubraniem, terapią poza NFZ, lekami, sprzętem terapeutycznym? To kropla w morzu potrzeb. Choć oczywiście lepszy rydz niż nic.”
Pobieranie świadczenia na dziecko nie daje w tym momencie żadnej możliwości dorobienia
Aspekt finansowy, obok wykluczenia zawodowego, to główny problem opiekunów – świadczenia są niewystarczające do pokrycia wszystkich potrzeb rodzin dzieci z niepełnosprawnością. A przecież kiedy dzieci podrosną – jak mój Kazimierz, który w tym roku poszedł do szkoły – rodzic mogłaby dorobić na pół etatu czy wykonać prace na podstawie umowy. Przez wszystkie lata, odkąd zdecydowałam się na pozostanie z synem w domu, mogłam wieczorami czy w czasie jego zajęć, pisać artykuły, za które dostawałbym wynagrodzenie. Niestety, wszystko to robiłam za darmo, nie mając możliwości otrzymania zapłaty za swoją pracę. Problem dotyczący ogromnej liczby kobiet z chorymi dziećmi.
Mariola, mama 6-letniej Emmy z diagnozą aberracji chromosomowej, rzadkiej choroby genetycznej, w wolnych chwilach pisze bloga, który początkowo był zapisem kulinarnych eksperymentów. Z biegiem czasu stał się dziennikiem choroby jej córki, miejscem opowiadania o idei hospicjum domowego dla dzieci i opisywania zarówno trudności, jak i radości dnia codziennego.
„Emma to dziecko zupełnie niesamodzielne, leżące, karmione przez rurkę do żołądka, które nie mówi i nie może zakomunikować swoich potrzeb. Jej stan zdrowia wymagał i nadal wymaga całodobowej opieki, dlatego naturalną konsekwencją była moja rezygnacja z pracy zawodowej, a mam doktorat i doświadczenie zawodowe w pracy naukowej i korporacyjnej w Polsce i za granicą.”
Mariola przetłumaczyła na język polski książeczkę o wadach genetycznych.
„Zrobiłam to charytatywnie, gdyż pobieram świadczenie pielęgnacyjne na córkę, a to oznacza, że nie mogę wykonywać żadnej pracy zarobkowej. Wielka szkoda. Myślę, że każdy człowiek potrzebuje aktywności zawodowej, która jest dopełnieniem jego życia.”
Wszystko jest czarno – białe. Nie ma nic pomiędzy
Wielu rodziców po usłyszeniu diagnozy przeżywa załamanie psychiczne. Nie pomaga fakt, że często są pozostawieni sami sobie, borykający się z problemami finansowymi i opuszczeni przez licznych do tej pory znajomych.
„Ciągły stres wpłynął na nasze zdrowie. Mąż zachorował na serce, ja na depresję i nerwicę lękową. Bywały momenty, że Olinek wymagał pomocy, a ja byłam w takim stanie psychicznym, bo nie mogłam nic zrobić, paraliżował mnie strach, a mąż miał właśnie atak na tle sercowym.” – tak Agnieszka wspomina pierwszy rok z życia swojego syna.
Niekiedy, aby powrócić do równowagi psychicznej, wystarczy możliwość zrzucenia domowego dresu i wyjścia do pracy, chociaż na kilka godzin.
Niestety, bywa, że wypadnięcie z rynku pracy trwa latami. Mamy, które przeszły na świadczenie będąc młodymi kobietami, mają jeszcze szanse powrotu do pełnej aktywności zawodowej. W przypadku kobiet w wieku 50+ , w dodatku w dynamicznie zmieniającej się branży – czas bezrobocia bywa nieodwracalnie stracony. A przecież są to często inteligentne, wykształcone kobiety – lekarki, prawniczki, dziennikarki. Kobiety, które zamyka się w domu i nie mają szans – poprzez wadliwe przepisy – na, chociażby namiastkę normalnego życia i nawiązywania kontaktów społecznych.
Dlatego też wśród rodziców otrzymujących świadczenie pielęgnacyjne, coraz śmielej pojawiają się głosy o potrzebie zmiany przepisów, tak aby umożliwić jednoczesne pobieranie świadczenia i mieć prawo dorobienia w wolnej chwili.
„Każdy z nas był „kimś” zanim stał się „matką czy ojcem niepełnosprawnego dziecka”. Zdobył wykształcenie, zawód, doświadczenie zawodowe, miał zainteresowania, pasje, plany, marzenia. A wraz z chorobą dziecka zeszło to na drugi plan, z czasem w ogóle z niego zniknęło. Praca zawodowa to ogromna satysfakcja, wyjście do innych ludzi, pokazanie, że potrafimy coś więcej niż tylko zmieniać pieluchy i podawać leki, a to niesamowicie podnosi poczucie własnej wartości, co ma ogromne znaczenie dla zdrowia psychicznego. Ma też materialny wymiar – pozwala podreperować i tak już napięty rodzinny budżet. Mam nadzieję, że nadejdzie wkrótce taki moment, kiedy dodatkowa praca w niepełnym wymiarze godzin będzie możliwa dla tych opiekunów osób z niepełnosprawnością, którzy nie mają możliwości etatowej pracy ze względu na poważny stan zdrowia swojego podopiecznego.”- jest dobrej myśli Mariola.
Wiele matek jest gotowych, czasem kosztem snu, zrobić coś dla siebie, doładować domowy budżet i wrócić z marginesu społecznego, na którego obrzeża wypchał je system.
„Wszystko jest czarno – białe. Nie ma nic pomiędzy. Mieliśmy z mężem zdrowie, super pracę, niezłe zarobki, własne mieszkanie. Zdrowie straciliśmy. Mieszkanie wynajęliśmy, by spłacać kredyt. Mieszkamy poza miastem, z rodzicami. Samochód sprzedaliśmy, by opłacić z niego rehabilitację. Nie podróżujemy, nie chodzimy po knajpach, nie trwonimy pieniędzy. Wykonujemy swoje obowiązki w 100%. Dlaczego więc tylko jedno z nas może pracować, a drugie nie może dorobić, choć drobnych pieniędzy? Czyli jeśli cały dzień z dzieckiem siedzę, bawię się, pielęgnuje, wożę na rehabilitację, to nie mam prawa wieczorem, jak zaśnie dorobić do tych 1830 zł? Nie mam prawa przez godzinę swojego prywatnego, wolnego czasu np. zająć się zarobkowym tłumaczeniem albo korepetycjami online? Nie mogę uszyć bluzy na maszynie i sprzedać? Udziergać czapki na drutach i wziąć za to zapłaty? Czy tym komuś szkodzę? Czy jak miesięcznie dorobię 500 złotych w czasie kiedy nie muszę być aktywna przy dziecku, to znaczy, że okradam kraj?” – Agnieszka w gorzkich słowach opisuje swoją nową rzeczywistość.
„Nasze życie i tak jest zmienione i dostosowane do naszego niepełnosprawnego dziecka. I tak jest inne, niż planowaliśmy. I tak jest cięższe. A dodatkowo zostaliśmy zamknięci w domach – dodaje.
