kobieta na wózku inwalidzkim w podróży

„Zrobię sobie reprezentację” – rozmowa o intensywnym życiu Zosi na kółkach

Weronika Tomiak

O różnych rodzajach dyskryminacji, systemowych rozwiązaniach, których w Polsce wciąż brakuje i codziennym życiu z niepełnosprawnością, rozmawiamy z Zofią Staszewską, autorką inicjatywy „Workabled” i laureatką Forbesa „25 przed 25”. Każdego dnia pokazuje innym osobom niepełnosprawnym ruchowo, że na wózku również można prowadzić intensywne życie, studiować za granicą i spełniać się w różnych sferach.

Moją dzisiejszą rozmówczynią jest Zofia Staszewska! Opowiedz nam trochę o sobie.

Jestem Zosia, mam 20 lat i pochodzę z Olsztyna w województwie warmińsko-mazurskim. Obecnie mieszkam i studiuję w Holandii, gdzie jestem na II roku kierunku Management of International Social Challenges (Międzynarodowa Administracja Publiczna) w Uniwersytecie Erazma w Rotterdamie.

Jak do tej pory wyglądała Twoja ścieżka edukacji?

Wydaje mi się, że aż do studiów nie była ona jakaś szczególna. Zawsze chodziłam do szkół ogólnodostępnych, to nie były placówki integracyjne ani specjalne. W liceum chodziłam do klasy dwujęzycznej, napisałam maturę w 2021 roku i wyjechałam do Rotterdamu na studia.

Jak to jest być dziewczyną na wózku? W jakich sytuacjach dostrzegasz i jak postrzegasz swoją niepełnosprawność? Czy ten obraz zmieniał się z biegiem lat?

Poruszam się na wózku właściwie od urodzenia, więc jest to dla mnie w pewien sposób naturalne. Nie lubię postrzegać siebie przez pryzmat tylko tego. Jest to cecha, której się nie wstydzę, bo nie mam czego, natomiast jest to tylko jedna z moich cech (tak samo jak niebieskie oczy). Teraz mogę sobie o tym mówić w ten sposób, natomiast w okresie dorastania było to trudniejsze. Myślę, że głównie dlatego, że niewiele było wzorców w mediach i w moim życiu, na których mogłabym się wzorować, że „Hej, popatrz! To jest dorosła kobieta, która też porusza się na wózku i świetnie sobie radzi”, więc trochę mi tego brakowało.

Teraz jestem z tym tak mocno oswojona na co dzień, że w sumie niekoniecznie zwracam na to uwagę. Tak, postrzegam siebie jako osobę z niepełnosprawnością, bo jest to jedna z moich cech-etykietek, natomiast na pewno ona mnie nie definiuje jako człowieka. Myślę, że moja niepełnosprawność najbardziej się uwidacznia w takich sytuacjach, kiedy napotykam na jakieś bariery (czy to architektoniczne czy w ludzkiej mentalności), bo na co dzień nie zastanawiam się nad nią głębiej.

Jak oceniasz polski system edukacji pod kątem wspierania osób z niepełnosprawnościami (OzN) i dostępnych dostosowań edukacyjnych?

Ja w Polsce nie studiowałam. W Holandii faktycznie dostałam sporo wsparcia, np. w tym, żeby załatwić dostosowany pokój w akademiku. To jest systemowe wsparcie. Cały kampus jest dostępny architektonicznie i raczej się nie spotyka jakichś barier. Nie musiałam być tam pionierką. Na moich poprzednich etapach edukacji dużo zależało od dobrej woli ludzi.

O ile w szkole podstawowej i liceum bardzo dobrze trafiłam i dostawałam wsparcie od kolegów z klasy: jak trzeba było coś podnieść, pomóc mi wejść po schodach. W gimnazjum było z tym trochę gorzej, bo nie zetknęłam się ze zrozumieniem ze strony dyrekcji. Już na takie “cuda”, że miałam prawie wszystkie lekcje na parterze, to tam nie było na co liczyć. Był to w sumie chyba też najtrudniejszy okres w mojej edukacji i w ogóle w życiu.

Ogólnie systemowe wsparcie w Polsce wynikało z dobrej woli ciała pedagogicznego, co jest trochę zaskakujące, bo jestem z miasta wojewódzkiego. Ale żeby była jasność: tam była szkoła w dostosowanym budynku, natomiast to zawsze była kwestia wyboru między dostępnością a poziomem edukacyjnym.

Czy chciałabyś podzielić się jakąś historią związaną z dostępnością dla osób z niepełnosprawnościami w naszym kraju?

W moim gimnazjum co roku była organizowana wymiana uczniowska ze szkołą w Niemczech i ja już w pierwszej klasie bardzo chciałam pojechać. Niemieckiego uczyłam się już siódmy rok i zależało mi na tym, żeby go rozwijać. Moja ówczesna nauczycielka nie zgodziła się na to, bo uznała, że sobie nie poradzę. Nawet nie spytała mnie o to, jak ja na co dzień funkcjonuję. Po prostu uznała, że to nie dla mnie, ponieważ jestem OzN i mam pewne ograniczenia. Ja jednak miałam w sobie “ducha walki” i powiedziałam, że w takim razie poproszę o rozmowę z dyrektorem tej niemieckiej szkoły, i jak mi powie, że nie mogę jechać, bo nie dam sobie rady, to odpuszczę. Natomiast, jeżeli powie “damy radę”, to ja pojadę! I faktycznie otrzymałam możliwość porozmawiania z tym dyrektorem.

Było to dla mnie totalne zderzenie dwóch światów, bo tekst, którym on mnie niemalże przywitał to było pytanie: “Ale jak nie macie tu windy w szkole? Przecież u nas w landzie to w każdej szkole musi być winda, bo takie są zasady”. Skończyło się to tak, że stwierdził, że wymiana: jak najbardziej, że znajdą jakąś rodzinę, która będzie miała dom z jak najmniejszą ilością barier architektonicznych i nie ma problemu. I faktycznie pojechałam, ku przerażeniu mojej ówczesnej nauczycielki.

To był też taki moment, który sprawił, że rok później trafiłam na indywidualny tok nauczania z niemieckiego, bo właśnie tam moja nauczycielka naprawdę zrozumiała, że to nie jest tak, że ja się przechwalam, tylko faktycznie mówię biegle po niemiecku.

Jesteś bardzo aktywną osobą, jak to robisz? Jak reaguje otoczenie na Twoją działalność i osiągnięcia?

Jeżeli chodzi o reakcję otoczenia na moją działalność to jest z tym różnie. Mam bardzo wspierających rodziców. Wiadomo, że czasem, zwłaszcza jak częściej jeździłam na konferencje niż chodziłam do szkoły, to pokręcili nosem i rzucili: “O Boże, poszłabyś w końcu do tej szkoły”, natomiast poza tym, to byli bardzo wspierający i mówili “Rób dziecko, co chcesz; byle byś nie robiła jakichś złych rzeczy w życiu”. Zdecydowali się też wesprzeć mnie na studiach za granicą i wiem, że dla nich to też było trudne, ale naprawdę bardzo to doceniam.

Z reakcjami z zewnątrz bywało różnie. W podstawówce nauczyciele bardzo włączali mnie w życie klasy, z kolei nauczyciele w gimnazjum wspierający to nie byli. Wręcz odwrotnie, bo większości to się to niespecjalnie podobało, że ja w tej szkole w ogóle jestem. Natomiast nauczyciele w liceum na początku to trochę kręcili nosem, ale jak już się pokazałam się jako zdolna uczennica, to moja wychowawczyni tylko się uśmiechała, jak wpisywała mi kolejne usprawiedliwienia. A znajomych to dobierałam sobie takich, że też robili dużo różnych rzeczy i byli wspierający.

Zdarza się jednak, że czasem stykałam się, z takim podejściem, że moje osiągnięcia i wyróżnienia związane były z faworyzowaniem OzN! I choć zawsze wydawało mi się to dość krzywdzące, nauczyłam się na to machać ręką. Często byłam gdzieś pierwszą osobą z niepełnosprawnością i to zawsze wymagało jakiejś dodatkowej logistyki i wsparcia. O pewne rzeczy musiałam też bardziej powalczyć.

Z jakimi stereotypami czy przejawami dyskryminacji się zetknęłaś?

Dyskryminacja ma dwa rodzaje. Mamy dyskryminację personalną, która odnosi się bezpośrednio do mnie. Inni ludzie zakładają, że ja nie będę w stanie czegoś zrobić ze względu na moją niepełnosprawność, bez pytania mnie o zdanie. To często mija się z prawdą albo wystarczy wdrożyć jakieś bardzo proste rozwiązanie, żebym była w stanie sobie z czymś poradzić, ale ludzie tego tak nie postrzegają i lubią podejmować decyzje za mnie.

Mamy też dyskryminację systemową, czyli jakieś niedostępne przestrzenie, jak choćby to, że musiałam wybierać między komfortem szkoły w budynku bez barier architektonicznych, a możliwościami, które zapewniłaby mi szkoła o lepszym poziomie nauczania. Myślę, że taka systemowa dyskryminacja irytuje mnie bardziej.

Inny przykład. Otóż jeżdżąc w Polsce pociągami muszę zadzwonić na infolinię 48 godzin wcześniej i najlepiej jeszcze wybrać pociąg, który jest dostosowany, co bywa dość trudne. Nie wiem, jak jest teraz, ale jeszcze półtora roku temu choćby między Olsztynem a Poznaniem jeździł jeden dostosowany skład na dobę, więc dość trudno było nim podróżować. Raz spędziłam dziewięć godzin na infolinii PKP. Tak więc ta dyskryminacja systemowa to chyba jest coś, co najbardziej we mnie trafia.

Jak poradziłaś sobie w tych sytuacjach?

Chyba po prostu robiąc swoje, a czasem użerając się z tym systemem po kilkadziesiąt godzin. Cóż, nie wiem, czy można sobie z tym poradzić jakoś inaczej. Jak trzeba było, to dzwoniłam do PKP czy chodziłam po schodach w szkole. Jestem w stanie to zrobić, jak ktoś mi pomoże, żebym trzymała równowagę. Koleżanki i koledzy wnosili wózek. Wolałabym z takich “rozwiązań” nie korzystać, ale jakie miałam inne wyjście?

Jakie zmiany w edukacji w zakresie inkluzywności i wspierania różnorodności chciałabyś, aby zostały wprowadzone czy bardziej powszechne?

Przede wszystkim chciałabym, żeby edukacja była dostępna dla każdego w takim samym stopniu. Jeżeli już nie możemy mieć windy w każdej szkole, to żebyśmy faktycznie zadbali o tę dostępność w inny sposób. Na przykład, żeby zrobić choćby to, co zrobił dyrektor mojego liceum, czyli przenieść możliwie jak najwięcej zajęć na parter. Ważne też, żeby nie zapominać, że są różne rodzaje niepełnosprawności. Wiadomo, że w utopijnym świecie mamy jeszcze nauczycieli, którzy posługują się polskim językiem migowym, książki w Braille’u, dostosowania z myślą o osobach neuroatypowych czy osobach z innymi rodzajami niepełnosprawności, prawda?

Jaka bariera świadomościowa w zakresie wspierania OzN jest w Twojej ocenie najpilniejsza do zaadresowania w środowisku polskim?

Najpilniejsza kwestia do zaadresowania to postrzeganie osób z niepełnosprawnością. Trzeba wyeliminować i przepracować dziesiątki lat uprzedzeń, ale mam wrażenie, że dużo się rozbija o to postrzeganie. Takie osoby nie są za bardzo widoczne w przestrzeni publicznej, więc ich problemy też są spychane na margines. Nie pojawiają się w przestrzeni publicznej lub po prostu nie jest ona dla nich dostępna. To jest błędne koło. Cały czas stykam z tym, że jestem gdzieś pierwszą i jedyną osobą z niepełnosprawnością, nawet jak się okazuje, że w zasadzie to nie trzeba jakichś wielkich rewolt przeprowadzać, żeby jakaś aktywność stała się dostępna dla OzN.

Podzielisz się proszę dobrymi praktykami, które w sobie i w innych wyrobiłaś w związku z niepełnosprawnością?

Mówienie konkretnie o swoich potrzebach. Czyli nie: “Potrzebuję pomocy”. Od tego można zacząć, ale dodaj, jakiej pomocy dokładnie potrzebujesz. Jak mam gdzieś wejść i tam są dwa schodki to mówię: “Hej, potrzebuję, żeby jedna osoba złapała z tyłu, druga z przodu i nie musicie podnosić, tylko wciągnijcie” – bardzo konkretne komunikaty.

Większość ludzi po prostu nie wie, co ma zrobić. I to jest okej, bo przecież skąd mają wiedzieć? Wyrobiłam też w moich znajomych to, by po prostu pytali. Taki proces bywał dość zabawny, ale przecież trudno się czegoś nauczyć bez potknięć.

Czy spotkałaś się z jakimś nieporozumieniem w kontekście społecznym ze względu na poruszanie się na wózku? Czy chciałabyś opowiedzieć, co to było i kiedy się wydarzyło?

Myślę, że dużą barierą w świadomości ludzi jest to, że my jako społeczeństwo nie zakładamy, że osoba z niepełnosprawnością może odnieść jakiś sukces. Trochę rozumiem, z czego to się bierze, bo przecież wciąż niespecjalnie widzimy takie osoby w przestrzeni publicznej. Jasne, mamy paraolimpijczyków, ale nie mamy takiej reprezentacji OzN, które sobie „normalnie funkcjonują w społeczeństwie’. Już o tym, że trafiają na pierwsze strony gazet nie wspominając. Myślę, że to problem trochę w dwie strony, bo to nie pozwala społeczeństwu na oswojenie się z tym tematem, co prowadzi do kolejnych uprzedzeń i znowu trudniej jest przebić ten szklany sufit.

Do tej pory pamiętam jeden przykład, bo to jest dla mnie niesamowicie wyraźny obraz tego, jak bardzo reprezentacja jest potrzebna. Otóż w wieku 6-7 lat byłam z rodzicami na wakacjach i pojechaliśmy na kilka dni do Pragi. Poszliśmy do Muzeum Zabawek. To muzeum było genialne! Miało kilka pięter pełnych zabawek i jedno z nich należało całkowicie do lalek Barbie. Mieli tam ogromną kolekcję. To jest dla mnie bardzo symboliczna historia, choć wcześniej jakoś mnie ten szał na lalki Barbie ominął. W zasadzie to piętro z klockami Lego było ciekawsze. Było tak do momentu, gdy na jednej z wystaw nie zauważyłam lalki Barbie na wózku inwalidzkim. Wtedy przykleiłam się do tej szyby na dobre kilkadziesiąt minut i w zasadzie nie można było mnie stamtąd oderwać. Mogłam nie bawić się lalkami Barbie, jednak zawsze były one wyznacznikiem tego, co piękne. Toteż dla mnie po prostu zobaczyć lalkę Barbie, która miała różowy brokatowy wózek i była przy tym ślicznie ubrana, stanowiło tak ważne doświadczenie. Wtedy po raz pierwszy tak dobitnie doświadczyłam tego, jak istotna jest reprezentacja i jak dużo potrafi zmienić. Po powrocie z wakacji moi rodzice przeszukali Ebaya i niestety nie udało im się nic takiego znaleźć, bo to była lalka z lat 70. Było to dla mnie na tyle ważne, że już prawie dekadę później, jak sama znalazłam tę lalkę, kupiłam ją sobie. Dawno wyrosłam z bawienia się lalkami i klockami, ale jakoś czułam, że ta młodsza wersja mnie bardzo tego potrzebuje.

Wtedy byłam też już na tyle zaznajomiona z angielskim, że napisałam maila do firmy Mattel, że “Hej, to jest bardzo ważne i dobrze, że teraz macie lalki Barbie ze słusznymi sylwetkami itp., ale halo, halo reprezentacja różnych stopni sprawności też byłaby super!” Minęły ze trzy miesiące. Ja już zapomniałam, że tego maila napisałam, ale dostałam odpowiedź, że wprawdzie dostawali dużo takich informacji, ale to właśnie moja historia o tym muzeum i o tym, jak to przeżycie na mnie wpłynęło sprawiły, że wprowadzili do nowej serii lalek, które wtedy projektowali lalki na wózku i lalki z protezą. Te zabawki są teraz też dostępne w Polsce i to jest mój mały sukces w reprezentacji i uczeniu dzieci o bardziej różnorodnym świecie.

Dlaczego tak mało OzN jest widocznych i słyszanych oraz czemu wciąż wiele zawodów i miejsc pracy w Polsce jest dla nich niedostępnych? Jako autorytet, których nam trzeba, jakie masz propozycje, by poprawić sytuację? Opowiedz o swoich marzeniach.

Nie wiem, co konkretnie robić, aby poprawić sytuację osób z niepełnosprawnością w na rynku pracy. Polska jeszcze w ubiegłym roku miała najwyższy w Europie wskaźnik DEG (ang. disability employment gap), czyli mieliśmy najmniej zatrudnionych osób z niepełnosprawnością, biorąc pod uwagę procent społeczeństwa. Nie wiem, jak jest teraz, ale realna poprawa nie nastąpi z dnia na dzień. Mam plan, by założyć własne przedsiębiorstwo społeczne, które by zatrudniało osoby z niepełnosprawnościami. Czas pokaże!

Mam też taki charakter, że zawsze się trochę pchałam, gdzie mnie nie chcieli. Doszłam do wniosku, że jak nie ma reprezentacji OzN, to ja sobie sama tą reprezentację wyrobię. Bywałam na różnych eventach. Przez kilka lat regularnie uprawiałam też wspinaczkę skałkową. Moim marzeniem na najbliższe lata jest wrócić do tego bardziej regularnie, bo to mi wyjazd przerwał, tak więc planem na powrót i na trochę wolniejszy czas jest to, żeby się do tego przyłożyć i może nawet zrobić kurs tatrzański. Byłabym wtedy pierwszą osobą z niepełnosprawnością w Polsce (a może i na świecie), która zrobiłaby ten kurs. To dość śmiałe marzenie, ale w sumie zawsze mi to wspinanie nieźle szło. Chyba mam to trochę w genach, bo moi rodzice też wspinali się do mojego urodzenia. Mama wprawdzie na egzaminie w trakcie kursu tatrzańskiego odkryła, że ma lęk wysokości i go nie ukończyła, ale tata już tak i nawet wspinał się swego czasu dość aktywnie.

Jak miałam jakieś 6 lat to dostałam 15-metrową linę do ręki z podejściem “Dziecino ucz się węzły wiązać”. Przydało się zresztą nieraz, bo ilekroć się coś rozpada, czy dekoracje padają na jakiejś imprezie, to wkraczam ja cała na biało. Jak miałam 16 lat, to pierwszy raz pojechałam się wspinać i potem jeździłam przez dobre cztery lata dość regularnie. Także jest to coś, do czego bym bardzo chciała wrócić i jednocześnie coś, o co mnie też nigdy nikt nie podejrzewał. Wielu ludzi mi nawet nie wierzy, ale mam zdjęcia, filmy i nawet parę blizn z różnych przygód. Myślę, że chciałabym podjąć jeszcze jedną próbę z nurkowaniem, bo pływać potrafię, a jak próbowałam parę lat temu nurkować z butlą, to nie mogłam ogarnąć używania ustnika i się podtopiłam, ale też chciałabym do tego wrócić. Takie właśnie mam małe-wielkie marzenia!

Rozmawiała: Weronika Tomiak
Studentka kierunku lekarskiego i lingwistyki dla biznesu w Łodzi. Założycielka Fundacji Neuroróżnorodni. Szerzy świadomość na temat osób neuroatypowych – edukuje o różnych formach funkcjonowania mózgu, np. u dyslektyków, autystów, synestetów czy osób z ADHD. Marzy o większej dostępności wsparcia dydaktycznego: zapewnianiu dostosowań i indywidualizacji kształcenia na każdym szczeblu edukacji w Polsce.