Cz艂owiek i jego my艣li z postaci zgniecionych w kulki kolorowych kartek

Od chorowania nie ma wakacji

Dagny Kurdwanowska

W Polsce 偶yje ok. 2 tys. pacjent贸w z mukowiscydoz膮. 2/3 z nich to dzieci. O tym, jak wygl膮da walka z t膮 chorob膮 rozmawiamy z Karolin膮 Strzeleck膮, mam膮 7-letniej Zuzi.

Do niedawna mukowiscydoza traktowana by艂a jako choroba pediatryczna, poniewa偶 jej przebieg oraz mo偶liwo艣ci leczenia powodowa艂y, 偶e pacjenci rzadko do偶ywali wieku doros艂ego. Jednak przez ostatnich kilka lat wiele si臋 zmieni艂o. Mali pacjenci, je艣li s膮 w艂a艣ciwie i kompleksowo leczeni, 偶yj膮 coraz d艂u偶ej. Obecnie, je艣li choroba jest odpowiednio wcze艣nie zdiagnozowana, a ma艂y pacjent trafia pod fachow膮 opiek臋 lekarsk膮 ma szans臋 do偶y膰 do ok. 40. roku 偶ycia. Dla rodzic贸w i dzieci to nadzieja, 偶e doczekaj膮 na wynalezienie leku, kt贸ry pomo偶e upora膰 si臋 z mukowiscydoz膮. Jak wygl膮da codzienno艣膰 takich rodzin? Zapytali艣my o to Karolin臋 Strzeleck膮, mam臋 7-letniej Zuzi. O wyzwaniach zwi膮zanych z chorob膮 c贸rki, o dzieci艅stwie w cieniu mukowiscydozy i walce z czasem rozmawia艂a Dagny Kurdwanowska.

Pami臋taj膮 Pa艅stwo dzie艅, w kt贸rym przyszli lekarze, postawili diagnoz臋 i us艂yszeli艣cie, 偶e Zuzia jest chora na mukowiscydoz臋?

Podejrzewam, 偶e gdyby wybra艂a Pani grup臋 rodzic贸w chorych dzieci i zada艂a im to pytanie, ka偶dy odpowiedzia艂by podobnie – to taka czarna dziura. Czu艂am si臋, jakby obok wybuch艂 granat hukowy. Cz艂owiek jest og艂uszony, ot臋piony. Kto艣 co艣 m贸wi艂, co艣 si臋 dzia艂o, ale by艂am jakby obok.

Pojawia si臋 poczucie nierzeczywisto艣ci?

Tak. Tak wygl膮da艂o p贸艂 roku od momentu postawienia diagnozy. Dopiero z czasem przysz艂o zrozumienie i uspokojenie. Pierwszy moment by艂 straszny. Mimo 偶e mieli艣my podejrzenie ju偶 zaraz po porodzie, 偶e co艣 mo偶e by膰 nie tak, ale ca艂y czas cz艂owiek ma nadziej臋, 偶e to nie to, 偶e mo偶e lekarze si臋 pomylili, 偶e kto艣 pomyli艂 pr贸bki do bada艅. To dramat rodzica. Gdzie艣 przeczyta艂am, 偶e w momencie, kiedy rodzi si臋 chore dziecko, rodzic musi przej艣膰 rodzaj 偶a艂oby, 偶a艂oby po swoim wymarzonym i wymy艣lonym zdrowym dziecku. My te偶 musieli艣my przej艣膰 t臋 drog臋, nim ze wszystkim si臋 oswoili艣my. Dzi艣 nie zamieni艂abym Zuzi na 偶adne inne dziecko.

Dzi艣 Zuzia to ma艂a dziewczynka. Jaka jest Wasza c贸rka? Czyta艂am, 偶e uwielbia rysowa膰.

Tak, bardzo. Jest towarzyska i wygadana. Garnie si臋 do zabawy z innymi dzie膰mi i do rozm贸w z doros艂ymi. Ma mn贸stwo energii. Podczas ferii byli艣my w Bieszczadach. Poszli艣my na do艣膰 d艂ugi spacer do schroniska Chatka Puchatka. My byli艣my wyko艅czeni, po zjedzeniu obiadu oczy nam si臋 zamyka艂y i marzyli艣my, 偶eby odsapn膮膰. W tle, na sali, lecia艂a muzyka i Zuzia zacz臋艂a do niej pl膮sa膰. Nie mogli艣my uwierzy膰, 偶e w tej ma艂ej istocie jest tyle energii. Ona uwielbia zabawy, gry, uwielbia aktywno艣ci na 艣wie偶ym powietrzu. Jest wspania艂膮, roze艣mian膮 dziewczynk膮.

Trudno sobie wyobrazi膰, 偶e ta 艣liczna, weso艂a dziewczynka choruje. Mukowiscydoza to choroba, kt贸rej nie wida膰?

Tak, trudno dostrzec t臋 chorob臋 go艂ym okiem. Ca艂y dramat rozgrywa si臋 w 艣rodku, w organizmie dziecka. Mukowiscydoza jest chorob膮 genetyczn膮, jak na razie nieuleczaln膮 i skracaj膮c膮 偶ycie. M贸wi膮c najpro艣ciej, powoduje wydzielanie g臋stego 艣luzu, co prowadzi do zaka偶e艅 bakteryjnych g贸rnych i dolnych dr贸g oddechowych, przede wszystkim przewlek艂ych zapale艅 p艂uc. Z kolei w przewodzie pokarmowym prowadzi do niewydolno艣ci trzustki, zaburze艅 trawienia i wch艂aniania. To z kolei negatywnie wp艂ywa na funkcjonowanie ca艂ego organizmu, kt贸ry jest zwyczajnie niedo偶ywiony.

Jak wygl膮da 偶ycie Zuzi z t膮 chorob膮?

Ka偶dy dzie艅 zaczynamy 艣rednio 45 minut wcze艣niej ni偶 inne dzieci, poniewa偶 rano Zuzia musi wykona膰 inhalacj臋, drena偶 p艂uc, 膰wiczenia oddechowe. Kiedy sko艅czymy, musz臋 ca艂y sprz臋t umy膰, wysterylizowa膰 i wysuszy膰. Zuzia w tym czasie je 艣niadanie, do tego przyjmuje enzymy trzustkowe, witaminy. Po 艣niadaniu szybko do szko艂y. Aktualnie nauczyciel przychodzi do domu wi臋c Zuzia nie musi by膰 pop臋dzana. Do przyj艣cia nauczycielki ma czas wolny, ale z zastrze偶eniem, 偶e powinien by膰 sp臋dzany aktywnie. To jedno ze wskaza艅 rehabilitacji 鈥 aktywno艣膰 fizyczna wspiera leczenie mukowiscydozy. Nast臋pna inhalacja jest oko艂o godziny 15. Wieczorem powtarzamy ten sam cykl zabieg贸w, kt贸ry jest rano. Do tego dochodzi tak偶e p艂ukanie zatok specjalnym urz膮dzeniem rano i wieczorem. Trzeba r贸wnie偶 pami臋ta膰 o enzymach trzustkowych, kt贸rych dawka zale偶y od zawarto艣ci t艂uszczu w posi艂ku. Tak wygl膮da ka偶dy nasz dzie艅, kiedy Zuzia jest w dobrej formie i nie cierpi na 偶adn膮 infekcj臋 p艂uc.

Sporo jak na jedn膮 ma艂膮 dziewczynk臋. Od tej choroby nie ma wolnego?

Cho膰by si臋 wali艂o, pali艂o te zabiegi musz膮 by膰 przeprowadzane codziennie. Tak偶e ze wzgl臋d贸w psychologicznych. Nie mo偶emy odpuszcza膰, zw艂aszcza p贸ki Zuzia jest ma艂a, bo dzieci w tym wieku potrzebuj膮 konsekwencji. Je艣li zauwa偶膮, 偶e czasem mo偶na si臋 od czego艣 wykpi膰, b臋d膮 pr贸bowa艂y to p贸藕niej wykorzysta膰. Dlatego nawet, kiedy jeste艣my ju偶 bardzo zm臋czeni, robimy wszystko od pocz膮tku do ko艅ca. Problemy zaczynaj膮 si臋 w momencie, gdy pojawia si臋 infekcja p艂uc i w艂膮czane s膮 antybiotyki. W贸wczas inhalacji potrafi by膰 osiem w ci膮gu doby, czasem r贸wnie偶 w nocy. Nie ma czasu ju偶 na nic innego.

Jak cz臋sto si臋 to zdarza?

Kilka razy w roku. Taka infekcja trwa zwykle oko艂o trzech tygodni. Jesieni膮 zesz艂ego roku Zuzia nie mog艂a wyj艣膰 z infekcji przez ponad p贸艂tora miesi膮ca. To by艂 moment kiedy zdecydowali艣my si臋 stara膰 o nauczanie indywidualne. To by艂 trudny i wymagaj膮cy czas dla Zuzi. Teraz mamy dobry inhalator, wi臋c inhalacja trwa 10 minut. To i tak sporo dla dziecka, kt贸re musi wysiedzie膰 spokojnie i w odpowiedni spos贸b oddycha膰, by lek trafi艂 do p艂uc. Nast臋pnie ja wykonuj臋 drena偶, czyli oklepuj臋 j膮 w specjalny spos贸b przez oko艂o dwadzie艣cia minut. Potem znowu wymagane jest zaanga偶owanie ze strony dziecka. R贸偶ne 膰wiczenia oddechowe na specjalnym urz膮dzeniu o nazwie Acapella oraz odkrztuszanie wydzieliny z p艂uc s膮 fizycznym wysi艂kiem dla Zuzi.

Zuzi zdarza si臋 pyta膰 鈥 a dlaczego ja to musz臋 wszystko robi膰?

Oczywi艣cie. I nasz膮 rol膮 jest jej to m膮drze wyt艂umaczy膰. Teraz Zuzia ma siedem lat i nie jest tak, 偶e je艣li raz zapomnimy o inhalacji czy drena偶u, to wydarzy si臋 co艣 z艂ego. Ale je艣li b臋dziemy teraz odpuszcza膰, konsekwencje pojawi膮 si臋 ju偶 za kilka lat. Dziecku trudno jest jednak wyt艂umaczy膰, 偶e musi teraz poddawa膰 si臋 tym wszystkim zabiegom, bo jest to dobre na przysz艂o艣膰. A bez jej zaanga偶owania nie damy rady. Dlatego motywacja jest tak samo wa偶na jak konsekwencja.

Spotykaj膮c przewlekle chore dzieci, wiele razy by艂am zaskoczona ich dojrza艂o艣ci膮. Tak jakby choroba powodowa艂a, 偶e musz膮 szybciej dorosn膮膰.

Tak, zaczynam dostrzega膰 w Zuzi tak膮 dojrza艂o艣膰 i zrozumienie. Niczego przed ni膮 nie ukrywamy, wi臋c rozumie, dlaczego przyjmuje te wszystkie leki, enzymy trzustkowe. Wie, co si臋 stanie, kiedy ich nie we藕mie. Wie tak偶e dlaczego czasem musimy sp臋dzi膰 ca艂y dzie艅 na kontroli w Instytucie Matki i Dziecka. Wszystkie badania znosi bardzo cierpliwie i dzielnie. Cech膮 dzieci chorych od urodzenia jest to, 偶e nie znaj膮 innego 偶ycia. Nie wiedz膮, 偶e mo偶e by膰 inaczej. Z czasem dostrzegaj膮. 呕e s膮 鈥瀒nne鈥. To paradoksalnie daje wi臋ksz膮 艂atwo艣膰 w utrzymywaniu tego re偶imu. Zuzia potrafi te偶 wyt艂umaczy膰 innym dzieciom, co jej dolega, dlaczego bierze te wszystkie tabletki do 艣niadania czy obiadu. W pewnym sensie jest to dla niej naturalne, 偶e tak si臋 dzieje. Mimo wszystko czasem s艂ysz臋 z ust Zuzi, 偶e 鈥瀖ukowiscydoza jest g艂upia鈥, wtedy jej przytakuj臋 ze zrozumieniem.

A jak pogodzi膰 chorob臋 Zuzi z tymi zwyk艂ymi elementami dzieci艅stwa 鈥 chodzeniem do przedszkola i szko艂y?

W tej chwili Zuzia ma nauczanie indywidualne ze wzgl臋du na przeci膮gaj膮ce si臋 infekcje. Wcze艣niej c贸rka chodzi艂a do zer贸wki. Oczywi艣cie, wi膮偶膮 si臋 z tym dodatkowe utrudnienia, bo nie tylko musimy wcze艣niej wsta膰, ale Zuzia musi pami臋ta膰 tak偶e o tym, jakie leki musi je艣膰 przy konkretnym posi艂ku. Musi dba膰 szczeg贸lnie o higien臋 r膮k. Nie mo偶e tak偶e zosta膰 zbyt d艂ugo w szkole, bo ju偶 o godz. 15 ma drug膮 inhalacj臋. Z powodu cz臋stych chor贸b omija j膮 wi臋kszo艣膰 wycieczek czy innych ciekawych wydarze艅 w szkole.

A zabawy z r贸wie艣nikami?

Zuzia jest bardzo towarzysk膮 dziewczynk膮 i garnie si臋 do r贸wie艣nik贸w. Zw艂aszcza, 偶e nie chodzi艂a do przedszkola. Problemem s膮 infekcje. Je艣li zapraszamy do siebie naszych znajomych, to ci, kt贸rzy dobrze nas znaj膮, wiedz膮, 偶e us艂ysz膮 pytanie 鈥 Czy jeste艣cie zdrowi? Zdrowi, czyli bez kataru, kaszlu, b贸lu brzucha. Musimy o to pyta膰 dla pewno艣ci, 偶eby Zuzia niczego nie z艂apa艂a. To samo jest z dzie膰mi. Nie ma 偶adnego problemu, 偶eby bawi艂a si臋 i przebywa艂a ze zdrowymi dzie膰mi. Ale nawet zwyk艂y katar jest ju偶 przeciwwskazaniem do kontaktu. Podobnym problemem jest chodzenie w miejsca publiczne, na przyk艂ad na place zabaw. Je艣li Zuzia nas bardzo uprosi i si臋 zgadzamy, staramy si臋 chodzi膰 tam, kiedy jest mniej ludzi. Do kina zabieramy maseczk臋. Musimy j膮 chroni膰 przed infekcjami, bo o ile u zdrowych os贸b p艂uca po infekcji wracaj膮 do normalnego stanu, to w przypadku chorych na mukowiscydoz臋, ich stan troch臋 mo偶e si臋 poprawi膰, ale p艂uca nigdy nie wr贸c膮 do stanu sprzed choroby.

To nie jedyne wyzwania zwi膮zane z mukowiscydoz膮.

Wyzwaniem s膮 tak偶e kwestie finansowe 鈥 zapewnienie lek贸w, sprz臋tu. W zwi膮zku z opiek膮 nad c贸rk膮 musia艂am zrezygnowa膰 z pracy, pracuje tylko m贸j m膮偶. Gdyby nie pomoc Fundacji i gdyby nie zbi贸rka 1%, to nie wyobra偶am sobie jak by艣my dawali rad臋. Wi臋kszo艣膰 lek贸w i sprz臋tu nie jest refundowana w takiej cz臋stotliwo艣ci, w jakiej s膮 potrzebne. Musimy kupowa膰 preparaty do inhalacji, r贸偶ne sole, leki wziewne rozszerzaj膮ce oskrzela, sporo kosztuj膮 enzymy trzustkowe 鈥 dzieci u偶ywaj膮 je w mniejszych dawkach i te mniejsze dawki nie s膮 refundowane. Kosztuj膮 tak偶e probiotyki i witaminy rozpuszczalne w t艂uszczach, kt贸re musz膮 by膰 suplementowane. W miesi膮cu, kiedy Zuzia jest zdrowa na wszystkie leki wydajemy ok. 500 z艂. Kiedy zacz臋艂y si臋 infekcj臋, leki kosztowa艂y nas ok. 1500 z艂.

W jaki spos贸b mo偶na Was wesprze膰?

Sprz臋t i lekarstwa staramy si臋 refundowa膰 z pieni臋dzy pozyskanych z 1% i my艣l臋, 偶e to najsensowniejsza forma pomocy. Z ka偶dej z艂ot贸wki musimy si臋 rozliczy膰 faktur膮, wi臋c nie ma mo偶liwo艣ci, 偶eby艣my sobie za to wyjechali na Bahamy. Z tych 艣rodk贸w pokrywamy nie tylko koszty zakupu lek贸w i sprz臋tu, ale tak偶e wyjazd贸w Zuzi na turnusy rehabilitacyjne nad morzem, kt贸re pozytywnie wp艂ywaj膮 na stan p艂uc.

Zuzia nied艂ugo b臋dzie mia艂a urodziny i sko艅czy 7 lat. Czeka na jaki艣 wymarzony prezent?

W tym roku chcia艂aby dosta膰 wrotki. Jaki艣 czas temu w konkursie plastycznym spe艂ni艂a swoje marzenie, wygrywaj膮c Furby’ego. Niedawno dosta艂a w prezencie tak偶e ma艂ego Furbisia i by艂a niesamowicie szcz臋艣liwa. To wspania艂e jak dzieci potrafi膮 si臋 cieszy膰 z drobiazg贸w.

M贸wi Pani o c贸rce z wielk膮 mi艂o艣ci膮, ale s艂ycha膰 w Pani g艂osie te偶 mn贸stwo energii. Zdarzaj膮 si臋 ci臋偶kie chwile, kiedy tej energii po prostu zaczyna brakowa膰?

S膮 dni, kiedy cz艂owiek nawet si臋 nad tym wszystkim nie zastanawia. Czasem si臋 jednak nazbiera i nie ukrywam, 偶e przychodz膮 momenty za艂amania i wypalenia. W medycynie jest opisane zjawisko wypalenia opiekun贸w przewlekle chorych os贸b. Nie ma wakacji od chorowania i nie mog臋 sobie w takich chwilach powiedzie膰, 偶e nie mam ju偶 si艂y, wi臋c robi臋 sobie wolne. To jest obci膮偶aj膮ce psychicznie. Zw艂aszcza, 偶e w tyle g艂owy mamy ca艂y czas 艣wiadomo艣膰, 偶e nie ma leku na t臋 chorob臋. To nie jest tak, 偶e uzbieramy pieni膮dze z 1%, kupimy lek i wszystko ju偶 b臋dzie dobrze. Przychodzi wtedy poczucie bezsensowno艣ci tych wszystkich dzia艂a艅. W takich chwilach staramy si臋 jak najszybciej pozbiera膰 i przegoni膰 czarne my艣li.

Sk膮d Pani czerpie si艂臋 do tej codziennej walki o zdrowie c贸rki?

Kiedy przychodzi du偶y kryzys, emocje wychodz膮 mi 艂zami. Je艣li jest ju偶 naprawd臋 藕le, mog臋 liczy膰 na bliskich 鈥 na m臋偶a, dziadk贸w. Staraj膮 si臋 w takich chwilach zast膮pi膰 mnie przynajmniej na jeden dzie艅, 偶ebym mia艂a chwil臋 dla siebie. Id臋 wtedy na d艂ugi spacer, znikam na kilka godzin, 偶eby przewietrzy膰 g艂ow臋. Wiem, 偶e d艂ugofalowo nic nie mog臋 zrobi膰, wi臋c w ci臋偶kich momentach po prostu zagryzam z臋by i walcz臋 dalej. Mamy te偶 w Warszawie 艣wietn膮 grup臋 wsparcia dla rodzic贸w chorych dzieci. Dzielimy si臋 swoimi troskami i do艣wiadczeniami. Fundacja Matio z kolei organizuje raz w roku dwudniowe warsztaty dla rodzic贸w dzieci chorych na mukowiscydoz臋. Je偶d偶臋 na nie, aby zdoby膰 wiedz臋 o opiece i leczeniu Zuzi, pozna膰 nowe sposoby fizjoterapii, ale te偶 nie ukrywam, 偶e jest to czas moich 鈥瀖ini鈥 wakacji. Pomaga te偶 艣wiadomo艣膰, jak wiele dzieje si臋 w medycynie i jak du偶y jest post臋p w badaniach nad mukowiscydoz膮. Od momentu, kiedy Zuzia zosta艂a zdiagnozowana do dzi艣 wydarzy艂o si臋 bardzo wiele, przeznaczane s膮 du偶e 艣rodki na badania. Staramy si臋 wi臋c zrobi膰 maksymalnie du偶o dla c贸rki i utrzyma膰 j膮 w jak najlepszej kondycji do czasu a偶 pojawi膮 si臋 konkretne leki. Pojawi艂 si臋 ju偶 preparat, kt贸ry oddzia艂uje na kom贸rki w b艂onie 艣luzowej p艂uc, ale koszt leczenia to p贸ki co ok. 800 tys. z艂 rocznie. Na razie czekamy. 艢ledz臋 to z wypiekami na twarzy. Mamy nadziej臋, 偶e uda nam si臋 doczeka膰.

Ludzie cz臋sto pytaj膮, jak dajecie sobie z tym wszystkim rad臋?

Tak. Radzimy sobie, bo nie mamy innego wyj艣cia. I tyle.

Czego mo偶na Wam zatem 偶yczy膰?

Kiedy艣 my艣la艂am, 偶e gdybym mog艂a spe艂ni膰 jedno 偶yczenie Zuzi, to chcia艂abym, 偶eby by艂a zdrowa. To typowe my艣lenie rodzica. Wtedy pomy艣la艂am sobie, 偶e zdrowi ludzie nie zawsze s膮 szcz臋艣liwi, wi臋c chcia艂abym, 偶eby Zuzia by艂a po prostu szcz臋艣liwa.

***

Wi臋cej na www.mukozuzia.pl

***

Czym jest mukowiscydoza i z czym mierz膮 si臋 rodzice chorych dzieci? O komentarz poprosili艣my dr med. Ew臋 Wo艂owsk膮, specjalist臋 pediatrii i alergologii, Kierownika Oddzia艂u Pediatrii z Pododdzia艂em Leczenia Mukowiscydozy w Szpitalu Dzieci臋cym Polanki w Gda艅sku.

Mukowiscydoza jest najcz臋艣ciej wyst臋puj膮c膮 genetycznie uwarunkowan膮, wielonarz膮dow膮 przewlek艂膮 chorob膮 o autosomalnie recesywnym typie dziedziczenia. Jej przyczyn膮 s膮 mutacje genu koduj膮cego bia艂ko CFTR, b臋d膮ce kana艂em jonowym, od kt贸rego zale偶y uwodnienie wydzieliny gruczo艂贸w nab艂onkowych. Zmiany chorobowe pojawiaj膮 si臋 w wielu narz膮dach. W klasycznej postaci wyst臋puj膮 zapalenia oskrzeli i p艂uc, niewydolno艣膰 zewn膮trzwydzielnicza trzustki oraz podwy偶szone st臋偶enie chloru w pocie. Leczenie chorych na mukowiscydoz臋, ze wzgl臋du na z艂o偶ono艣膰 i wielonarz膮dow膮 ekspresj臋 choroby, powinno by膰 kompleksowe i prowadzone przez o艣rodki referencyjne i specjalistyczne, w sta艂ej wsp贸艂pracy z lekarzem POZ. Obejmuje ono: aerolozoterapi臋, fizjoterapi臋, intensywn膮 antybiotykoterapi臋 zw艂aszcza w zaostrzeniach, leczenie dietetyczne, suplementacje enzym贸w trzustkowych i witamin. Dlatego bardzo wa偶ne jest skierowanie pacjenta do o艣rodka specjalistycznego, w kt贸rym chory i jego rodzina otrzymaj膮 porad臋 genetyczn膮, 偶ywieniow膮, psychologiczn膮 i fizjoterapeutyczn膮.

Szpital Polanki jest jedynym w p贸艂nocnej Polsce o艣rodkiem lecz膮cym chorych (dzieci oraz doros艂ych) na mukowiscydoz臋 w poradni i na oddziale.