Starość. Jak sobie ją wyobrażamy?
Większość Polaków zapytana o to przez CBOS odpowiedziała, że chciałaby ją przeżyć w swoim domu pod opieką kogoś z rodziny, znajomych lub sąsiadów. Trochę też się jej obawiamy, przede wszystkim chorób, niedołężności, utraty pamięci i samodzielności, bycia ciężarem dla innych ludzi. Myślenie o starości w kontekście nas samych czy naszych bliskich jest bardzo zasadne w obliczu zachodzących zmian demograficznych, a jednocześnie niewystarczającej oferty opiekuńczej ze strony służby zdrowia czy pomocy społecznej. Bo, skoro chcielibyśmy pozostać na starość w swoich domach, to kto się nami zaopiekuje? Czy ci, na których liczymy?
Największe oczekiwania dotyczą rodziny. To zupełnie naturalne, ale…
Niestety w tym miejscu całkiem słusznie mogą pojawić się pewne wątpliwości. W ostatnich latach dużo się zmienia w strukturze polskich rodzin. Przybywa rozwodów, powstają tzw. rodziny patchworkowe, w których relacje między członkami mogą ułożyć się bardzo różne, zwykle raczej się rozluźniają. Wciąż też wielu młodych szuka miejsca dla siebie poza granicami Polski i tam układa sobie życie. Ich rodzice zostają w kraju i dopóki dopisuje im zdrowie nie ma problemu. Jednak gdy z wiekiem stają się coraz bardziej niedołężni i potrzebują opieki, pojawia się dylemat: wracać czy może wynająć opiekunkę na miejscu? A może skorzystać z opieki instytucjonalnej, domu opieki, pomocy społecznej? Ale to przecież moja mama, mój ojciec… Powinnam/ powinienem się nimi zaopiekować…
Zresztą problem z zapewnieniem opieki pojawia się nie tylko w przypadku mieszkania za granicą.
Wystarczy, że jesteśmy aktywni zawodowo, pracujemy, mamy swoją rodzinę, plany, zobowiązania. Na ile jest możliwe połączenie tych obowiązków z opieką? Czy umiemy się zająć osobą niesamodzielną, wymagającą opieki, niekiedy codziennej, wielogodzinnej? Czy mamy siłę, by opiekować się osobą całkowicie zależną, którą trzeba podnieść, ubrać, umyć, nakarmić… albo osobą, która jest samodzielna pod względem fizycznym, ale już nas nie poznaje, żyje w swoim własnym świecie, kreowanym przez chorobę demencyjną?
Kiedy rozmawiam z opiekunami rodzinnymi i pytam, skąd wiedzą, jak opiekować się swoim bliskim, mówią: nie mam pojęcia, szukaliśmy w googlach… Czasami czynności pozornie łatwe, stają się trudne, wymagają przełamania pewnej bariery. Pamiętam słowa mężczyzny, który zrezygnował z pracy, by zajmować się matką chorą na Alzheimera: wie pani, jakie to było dla mnie trudne umyć swoją matkę.
Jest trudno, ale większość rodzin wciąż woli zajmować się bliskim w domu.
Najczęściej zadania tego podejmują się kobiety, głownie w wieku 50-60 lat. To przede wszystkim one są opiekunami rodzinnymi. Ile ich jest? Nie wiadomo. Próbę oszacowania liczby opiekunów podjęto 12 lat temu w ramach projektu Eurofamecare. Wówczas było ich w Polsce około 2 milionów. Dziś osób starych, chorych, niedołężnych przybywa, można więc przypuszczać, że rośnie liczba członków rodzin, którzy się nimi opiekują. Wystarczy uwzględnić to, że około 90% chorych na Alzheimera przebywa w domach. Ilu jest chorych po udarach? Z ciężkimi chorobami, ograniczającymi samodzielność? Osób starych i niedołężnych? Ile osób w naszym najbliższym otoczeniu, sąsiedztwie, pracy opiekuje się bliskim w domu? W epoce zabiegania, ogrodzonych osiedli, słabnących więzi sąsiedzkich, kontaktów za pośrednictwem social media – ile wiemy o osobach, które są blisko nas i potrzebują wsparcia. Bo opiekują się kimś lub same potrzebują opieki?
Nie odpowiem na te pytania. Ale wiem, że nadszedł czas, by popatrzeć na problem starzenia się naszego społeczeństwa również od strony opiekunów rodzinnych. Popatrzeć i poszukać rozwiązań, możliwości ich systemowego wsparcia. Tak, jak dzieje się to w niektórych krajach europejskich, gdzie działają organizacje na rzecz opiekunów, proponujące różne formy pomocy, wolontariat domowy, opieka wytchnieniowa (respite care), wprowadzane są regulacje prawne, ułatwiające, np. łączenie pracy z opieką, uzyskanie niezbędnej pomocy od lokalnych władz i instytucji opiekuńczych. Przede wszystkim uznano tam ważną rolę opiekunów rodzinnych, ich znaczenie i wartość dla jakości opieki zdrowotnej. A nawet konkretne oszczędności wynikające z mniejszej liczby hospitalizacji przy dobrej organizacji opieki w domu. Ale taką opiekę może zapewnić tylko opiekun, który nie jest pozostawiony sam sobie, wie jak ją sprawować, ma z kim porozmawiać o swoich sprawach, rozterkach, ma czas na odpoczynek. Czy myślimy na przykład o wypaleniu córki zajmującej się niedołężną matką, a przy tym swoją rodziną?
Oto jeden z wpisów na internetowym forum:
Są momenty, że jestem zła na cały świat. Kiedy podejmowałam decyzję o tym, że będę opiekowała się rodzicami, brałam pod uwagę to, że przecież na pewno brat i jego rodzina jakoś mnie czasami wesprą, pomogą, odciążą… Niestety, przez ten czas, nikt nawet nie zapytał, jak ja się z tym czuję. (…) Nie pracuję, nie mam możliwości wyjechać z moimi bliskimi na weekend, nie wspominając o choćby tygodniowych wakacjach. Czuję żal, ponieważ kiedy rodzice zaczęli chorować i trzeba było podjąć tę jakże zmieniającą życie decyzję, myślałam tylko o tym, jak pomóc rodzicom, co zrobić, by czuli się bezpiecznie. Zapomniałam wziąć pod uwagę, czy moja rodzina (mąż i dziecko) na tym nie stracą… I tracą, nasz wspólny czas. Taka jest prawda…
Na pewno wiemy wiele o wypaleniu zawodowym opiekunów profesjonalnych, niewiele jeszcze mówi się o zespole opiekuna czy zespole stresu opiekuna (caregiver stress syndrome). Każdy z opiekunów, z którymi rozmawiałam myślał o choćby krótkim „urlopie”, o tym, by na chwilę się oderwać, odpocząć… Choć z drugiej strony pojawia się myśl „nie mogę zostawić mamy/taty/dziadka…”. Wielu opiekunów nie potrafi oderwać się od swojej codzienności, ich świat to świat opieki, bliskiego, domu. Często kosztem własnego zdrowia, emocji, planów i pragnień. A potem pozostaje pustka. Może zdarzyć się tak, że nie ma do czego, do kogo wracać. To wersja pesymistyczna, ale niestety w wielu przypadkach całkiem realna.
Jako przykład niech posłuży kolejna internetowa wypowiedź:
Otóż, jakiś czas temu zgodziłam się sprawować opiekę nad dziadkami w zamian za mieszkanie. Sęk w tym, że chyba nie zdawałam sobie sprawy z ogromu odpowiedzialności, pracy i poświęceń z mojej strony… (…) I ja naprawdę nie poruszałabym tego tematu, gdyby nie to poczucie rozdarcia. Bo taka opieka wiąże się z odizolowaniem od świata, a gdy już dobiegnie końca, to jak do niego powrócić? Mam ogromny dylemat, bo z jednej strony zobowiązałam się, nie chce ich zawieść. Ale z drugiej strony czuję nieraz, że ze mnie samej ciągłe ucieka gdzieś moje „ja” i tracę chęć do czegokolwiek.
Gdy zaczęłam zajmować się tematyką opiekunów rodzinnych, byłam zaskoczona liczbą wpisów, potrzebą podzielenia się pośrednictwem anonimowego internetu rozterkami, poczuciem zmęczenia, problemami, uczuciem osamotnienia, niewiedzy, co robić… To też jest jakiś znak, że istnieje społeczna potrzeba nie tylko poruszania tego tematu, ale szukania i tworzenia konkretnych systemów wsparcia. Bo wiele pytań powtarza się, zarówno w tych wpisach na forach, jak i podczas moich spotkań z opiekunami. Jak sobie radzić z opieką? Jak towarzyszyć bliskiemu u kresu życia? (ale raczej nie pada pytanie: Jak zadbać o siebie, by być dobrym opiekunem? O to pytam ja i widzę, jak trudne jest udzielenie na nie odpowiedzi.)
Odpowiedzi na te pytania i wiele innych, przydatnych opiekunom rodzinnym można znaleźć na portalu www.hospicja.pl, prowadzonym przez Fundację Hospicyjną z Gdańska. Wyjaśnia na czym polega opieka paliatywno-hospicyjna i kto może z niej skorzystać. Jest przede wszystkim zbiorem pomocnych porad dla osób sprawujących opiekę w domu. Dotyczą one pielęgnacji osoby ciężko chorej czy niedołężnej, radzenia sobie w różnych trudniejszych sytuacjach, związanych z takimi objawami jak na przykład duszność, mdłości, jadłowstręt czy też przygotowania pokoju i najbliższego otoczenia podopiecznego, by zapewnić najlepsze warunki i bezpieczeństwo jemu, ale także samym opiekunom. Zakładka dla opiekunów stanowi też przewodnik towarzyszenia osobie u kresu życia. Jak spędzić ten czas w sposób wartościowy? O czym i jak rozmawiać? Jak się zachowywać? Nie zawsze wiemy, nie chcemy przecież urazić naszego bliskiego, a i sami odsuwamy czasami trudne myśli, chwytając się nadziei… I to pielęgnowanie w sobie nadziei jest oczywiście ważne, stanowi jedno z praw opiekuna, które wymienione są w zakładce. Mamy też prawo do pożegnania, by potem nie żałować… Opieka nad bliskim u kresu życia ma szczególny, unikalny, także egzystencjalny wymiar. Jest też jednym z najwyższych aktów miłości i szacunku, jaki można ofiarować drugiemu człowiekowi. Jednocześnie jednak jest to doświadczenie wyczerpujące fizycznie, duchowo i psychicznie.
Opieka nad osobą starszą, z czasem coraz bardziej od nas zależną, jest trudna. Nawet jeśli przynosi nam poczucie swego rodzaju spełnienia, czasami wzmacnia więzi rodzinne, otwiera członków rodziny na sobie, na szczere rozmowy. Pamiętam siebie w roli opiekuna. Jak większość opiekunów rodzinnych, nie myślałam o sobie jako „opiekunce”. Byłam po prostu wnuczką, która tak jak umiała, próbowała opiekować się ukochaną Babcią. Nie były to lata czy miesiące. Kilkanaście tygodni towarzyszenia w odchodzeniu, słabnięciu, obojętnieniu. Poczucie bezsilności połączone z nadzieją. Zmęczenie, niepokój, niewiedza. Czasami pomoc pozostałych członków rodziny. To pomaga mi teraz zrozumieć moich rozmówców, którzy opiekują się swoimi bliskimi niekiedy 24 godziny na dobę 365 dni w roku. Oni należą do tej grupy, która ma wsparcie zespołu domowej opieki hospicyjnej i wolontariuszy. Bardzo cenią sobie ich obecność, czują się mniej sami. Takiej opieki, takiego wsparcia potrzebują wszyscy opiekunowie rodzinni osób ciężko chorych, niepełnosprawnych, starych, niesamodzielnych. Stworzenie go jest zadaniem na teraz, na dziś. Trudne, ale możliwe. Mamy skąd czerpać wzory systemowych rozwiązań. Ale zacząć możemy już teraz, każdy z nas, w swojej mikro-skali. Rozejrzyjmy się wokół w pracy, w sąsiedztwie, w rodzinie…
Jeśli chciałbyś wesprzeć działania Fundacji Hospicyjnej, możesz przekazać jej swój 1%, wpisując w PIT numer KRS 0000 201 002.
Więcej o działaniach Fundacji oraz o formach wsparcia można przeczytać na www.fundacjahospicyjna.pl
