Jak znaleźć siłę do walki z chorobą?

Adriana Szklarz czekała 7 lat na nowe serce. Swoje doświadczenia opisała w książce. Nam opowiada, jak znaleźć siłę do walki w najtrudniejszym momencie.

Była młodą mamą z wytyczonym planem na karierę zawodową, gdy usłyszała diagnozę, która zmieniła jej życie – poważna choroba serca i konieczność przeprowadzenia transplantacji. Na nowe serce czekała aż 7 lat. Dziś jest coachem i mówcą motywacyjnym, prowadzi warsztaty “Żegnaj chorobo-Witaj życie”, popularyzuje wiedzę na temat transplantologii, a o swoich doświadczeniach napisała książkę – Kobieta z męskim sercem. O tym, jak wyglądało jej życie w oczekiwaniu na przeszczep serca, jak motywowała się do nieustannej walki, jaki miała sposób na czarne scenariusze i co zmieniło, gdy pytanie “Dlaczego ja?” zmieniła na “Dlaczego nie ja?” Adriana Szklarz opowiada Dagny Kurdwanowskiej.

Kiedy przeczytałam Pani historię, pomyślałam sobie, że tego nikt nie dałby rady wymyślić. Wszystko zaczęło się niewinnie – lekarze podejrzewali zapalenie oskrzeli. Pamięta Pani moment, kiedy okazało się, że to coś znacznie poważniejszego?

To prawda, tylko życie taką historię może napisać. Ja bym jej nie wymyśliła na 100%. Nie spodziewałam się jej w swoim zapracowanym i skupionym na karierze życiu, a już szczególnie po urodzeniu dziecka, kiedy zaczynałam być szczęśliwą mamą. Moment, kiedy dowiedziałam się, że to coś znacznie poważniejszego pamiętam bardzo dokładnie. Tego się nie zapomina. To był grom z jasnego nieba, który uderzył na wizycie u kardiologa. Wtedy dowiedziałam się, że to na pewno nie są problemy z oskrzelami. Po usłyszeniu bardzo wstępnej diagnozy zadałam pytanie – czy będę żyła? Otrzymałam niepokojącą i powalającą odpowiedź: „Nie wiem”. Ta odpowiedź była dla mnie początkiem drogi nieznanej, pełnej niepewności i emocji. Nie miałam przy tym żadnej gwarancji, że dojdę do celu. Okazało się, że cały misternie ułożony plan na moje życie rozsypał się w jednej sekundzie jak domek z kart.

W lipcu 2002 r. trafiła Pani do kliniki w Aninie. To wtedy po raz pierwszy zaczęto mówić o konieczności transplantacji serca?

W klinice potwierdzono wstępną diagnozę gorzowskich lekarzy. Kiedy jechałam do Anina, to, nie ukrywam, miałam nadzieję, że tam zmienią tę diagnozę i metodę dalszego leczenia, która miała utrzymać mnie przy życiu. Miałam nadzieję, że usłyszę, że gorzowscy lekarze po prostu się pomylili. Szybko jednak okazało się, że to nie była pomyłka. Wtedy zaczął się jeden z trudniejszych okresów – musiałam wszystko ułożyć sobie w głowie. Szło mi jak po grudzie. Wyparcie, zaprzeczenie, bunt, wszystko mieszało się ze sobą. Miałam przecież być szczęśliwą, pracującą mamą. Ale z psychiką było jak z dzikim koniem, potrzebowałam czasu, żeby ją okiełznać.

Byli lekarze, którzy odradzali przeszczep?

Oczywiście! Trafił się jeden w Gorzowie. Mało tego, nie był moim lekarzem prowadzącym, ale że był młodym ambitnym lekarzem robiącym specjalizację, wyszedł zapewne z założenia, że on też może mi zakomunikować wizję przyszłości. I tak też zrobił. Niczym Krzysztof Kolumb o odkryciu Ameryki i on z wielką dumą trafnej diagnozy zakomunikował mi potrzebę przeprowadzenia transplantacji. Zrobił to z dużym nietaktem, przy całkowitym braku umiejętności informowania pacjenta o metodach leczenia, w tamtym czasie „niestandardowego”. Bez obecności lekarza prowadzącego, najbliższych mi osób, poinformował, że będę musiała mieć przeszczep serca, dodając przy tym: „Niech się pani jednak zastanowi, bo jakość życia po przeszczepie jest do niczego”.

Jak Pani na to zareagowała?

Proszę sobie wyobrazić jak on strasznie mógł mnie tym zdemotywować do walki o swoje zdrowie i dalsze życie. Na szczęście, wybuchł we mnie natychmiastowy i ogromny bunt. Powiedziałam sobie jedno: może i to życie po przeszczepie jest byle jakie, ale ja chcę żyć, bo mam dla kogo! Ja muszę żyć dla mojego syna! Tę sytuację, bardzo dobrze pamiętam i opisuję ją w swojej książce „Kobieta z męskim sercem”.

Była Pani wówczas młodą mamą – to Panią motywowało do walki, czy potęgowało strach przed chorobą?

Tak, byłam mamą z bardzo krótkim stażem. Chęć wychowywania syna była dla mnie głównym czynnikiem motywacyjnym – o ile nie jedynym. Cały czas mówiłam sobie, że muszę znać syna, a on musi znać mnie. Że muszę walczyć dla niego. Jednak były chwile, kiedy bardzo mocno się bałam. Szczególnie, gdy czułam się słabiej i musiałam jechać do szpitala. Na szczęście, jestem optymistką, więc szybko potrafiłam rozganiać te czarne myśli.

Jaki miała Pani sposób na te czarne scenariusze?

Tłumaczyłam sobie po prostu, że to gorsze samopoczucie jest przejściowe, bo ja przecież mam jeszcze tyle do zrobienia ze swoim synem.

Choroby serca poważnie ograniczają aktywność, odbierają energię – jak wyglądało Pani życie w oczekiwaniu na przeszczep?

Byłam i jestem pacjentką niepokorną, ale w pozytywnym tego słowa znaczeniu. Gdy tylko dowiedziałam się, co mi dolega, całą energię skupiłam na przyszłości, czyli na tym, co może mnie leczyć i wyleczyć. Wiedziałam, że myślenie nastawione na przyszłość, myślenie pozytywne może mi pomóc. Najpierw jednak musiałam przejść okres wyparcia i żalu do losu, do świata. Najtrudniejsze było pierwsze pół roku po postawieniu diagnozy. To był dla mnie moment traumatyczny. Ja, Zosia samosia, pracoholiczka, młoda mama, nagle zostaję wyrzucona z torów szybkiego ruchu na bocznicę. Trudno się z tym pogodzić, ale można, jeśli tylko zaczniemy koncentrować się na tym, co możemy zrobić w sytuacji, w której się znajdujemy. I tak właśnie było ze mną. Skupiłam się na wychowywaniu syna, gotowaniu, ale i na propagowaniu transplantologii. Te czynności mogłam wykonywać w domu, oprócz spacerów z synem na świeżym powietrzu. Po tym okresie organizm wspomagany lekami zaadoptował się do tego, co serce może mu dać. Po moim zewnętrznym opakowaniu nie było widać zepsutego środka. Często stosowałam metaforę, mówiąc wszystkim, aby nie oceniali innych po ich zewnętrznym wyglądzie. On często jest złudny. Tak było ze mną. Dobrze na zewnątrz, źle wewnątrz. Funkcjonowałam tak 6 lat. W siódmym roku czekania na serce mój stan zaczął się pogarszać. Zaczęła się równia pochyła. Doczekałam momentu, którego doczekać nie chciałam – podjęcia decyzji o położeniu się w szpitalu. Wyjście z mojego mieszkania, bez gwarancji powrotu było niesamowicie trudne. Od września 2009 musiałam czekać na serce w szpitalu. To był najgorszy z możliwych dla mnie scenariuszy.

Przychodziły chwile zwątpienia? Myśli, że to nie ma sensu?

Jestem typem wojownika. Optymistki, dla której szklanka zawsze jest do połowy pełna. Wierzyłam, że się uda. Oczywiście, że były chwile zwątpienia, ale szybko mijały, gdy tylko spojrzałam na Maćka – mojego syna, bo to dla niego walczyłam i budowałam pozytywne obrazy. Czasami popłakałam. Płakałam nad tym, że nie mogę mu dać takiego dzieciństwa, jakie mają inne dzieci czy na myśl że moglibyśmy nie być razem. Nawet optymistyczne wojowniczki mają chwile słabości.

Pojawiało się pytanie – dlaczego ja i żal do losu?

To pytanie jest jak cień pojawiający się nagle przy każdym, kto słyszy diagnozę zagrażającą jego życiu i zdrowiu. Ten cień prześladował i mnie. Jest to jednak pytanie, które nie dawało mi żadnej odpowiedzi, bo na nie odpowiedzi po prostu nie ma. Pytanie które mnie męczyło, dopóki nie przebudowałam go, pytając: Dlaczego nie ja? Na to pytanie znalazłam odpowiedź. To mi pozwoliło, przejść do kolejnego etapu – walki o siebie.

Był moment, kiedy ważyła Pani zaledwie 35 kg, nie mogła pani wstawać z łóżka. Co sprawiło, że się Pani nie poddała? Jak nie stracić nadziei w takich chwilach?

35 kilogramów to moja waga po przeszczepie, będąca wynikiem kilku tygodni leżenia, niewydolności wielonarządowej, kilku dób śpiączki farmakologicznej. Nie potrafiłam sama usiąść, nawet głowy w pionie utrzymać. Ale gdy doszła do mnie świadomość, że jestem już po przeszczepie, wiedziałam, że teraz jestem na prostej drodze do powrotu do domu. Chęć przebywania z synem, z rodziną, znajomymi była bardzo motywująca. No i święta, na które postanowiłam wrócić już z nowym sercem. Ważne też były prozaiczne powody, jak chęć pogłaskania mojego kota, wyspania się w swoim łóżku, skorzystania ze swojej toalety. Proszę mi wierzyć, po kilku miesiącach takie codzienne rzeczy też motywują.

Miała Pani swoje kotwice, swój kompas, który pozwalał wrócić na dobry kurs?

Tak, miałam kotwicę. Mocną, solidną zbudowaną z miłości. Z miłości do mojego syna. To on mimo, że był mały trzymał mnie najbardziej przy życiu. On był moim motorem do walki. To dzięki potrzebie przebywania z nim, wychowywania go, miałam dodatkowe pokłady do walki ze swoją fizyczną słabością, nierównym przeciwnikiem. Dzisiaj wiem, że bez niego mogłabym wypłynąć na morze choroby bez pewności powrotu do portu.

Czekała Pani na przeszczep aż siedem lat – co Pani poczuła, kiedy przyszedł lekarz i powiedział – Mamy serce!

Ten jeden z najdłuższych okresów w Polsce oczekiwania na serce również opisuję w swojej książce. 7 lat walki, ale i swego rodzaju wegetacji. 7 lat nadziei, że się uda. Moment, w którym lekarz przyszedł poinformować mnie, że tym razem serce będzie dla mnie, był niezwykły. Nagle nadzieja, która jak płomień świecy przygasła, rozpaliła się na nowo. Mój organizm był jednak zbyt wycieńczony, świadomość też ospała, żeby wyrazić swoją radość. Nie chciałam też robić nadziei mojej rodzinie, nauczona przez te 7 lat doświadczeniem – miałam 4 wezwania w międzyczasie – czekałam do ostatecznego potwierdzenia, że tym razem to ja będę miała przeszczep. Dopiero gdy uzyskałam stuprocentowe potwierdzenie, obdzwoniłam całą rodzinę, z tą niezwykłą dla nas nowiną. Twierdzę, że w tamtym momencie mogły odejść dwa istnienia – oprócz mojego dawcy i ja. Ale mój czas jeszcze nie nadszedł i mogę żyć dalej.

Wie Pani, kim był dawca?

Nie znam go. Bardzo chciałam go poznać w pierwszym okresie po przeszczepie. Nie udało się. Wytłumaczyłam to sobie tym, że widać tak miało być. I niech tak zostanie. Wystarczy mi informacja, że mam serce od mężczyzny.

Psychika jest ważna w walce z chorobą?

Uważam że jest jednym z podstawowych filarów. To dzięki pozytywnemu nastawieniu i efektowi placebo możemy zwiększać swoje możliwości przeżycia. Przesyłanie pozytywnych sygnałów z naszego mózgu do naszego ciała wyzwala dodatkowe pokłady niezbędnej energii. Stanisław Lem powiedział kiedyś: „Bądź dobrej myśli, bo po co być złej”. I jest to dla mnie święta prawda. Nigdy nie słyszałam, żeby złe myśli kogoś podbudowały lub dodały mu sił, ale pozytywne myślenie czasami i góry pozwala przenosić.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Siłę budujemy pokonując trudności. Jak wzmacniać swoją odporność psychiczną?

Niektórzy mówią, że kluczowe jest zaakceptowanie tego, że nie mamy kontroli nad chorobą.

Nie do końca się zgadzam z tym stwierdzeniem. Bo naszą kontrolą jest choćby pozytywne myślenie. Negatywne powoduje totalny brak kontroli.

Co było największym wyzwaniem po przeszczepie?

Hmmm…, największym wyzwaniem była nauka samodzielnego podnoszenia się z łóżka i nauka chodzenia. Reszta, po opanowaniu tych czynności była dla mnie prosta. Wychodziłam tu bowiem z pewnego założenia: przeszczepiono mi serce, abym była mogła normalnie żyć – w pełnym tego słowa znaczeniu.

Jak to doświadczenie zmieniło Pani życie?

Moje życie po przeszczepieniu, wygląda inaczej niż to w pełnym zawodowym, zaplanowanym biegu. Zdałam sobie sprawę, że nie tylko pracą człowiek żyje. Postanowiłam, to docenić i wykorzystać swoje kompetencji i umiejętności do propagowani transplantacji i donacji. Dlatego od 5 lat organizuję Ogólnopolski Marsz Nordic walking im. prof. Zbigniewa Religi „Popieram transplantację”. W ubiegłym roku, wspólnie z koleżanką po przeszczepie nerki, jako dwie pierwsze w historii Polski obeszłyśmy wyspę Bornholm propagując transplantację. W moim życiu po przeszczepie, istnieje teraz jedno stwierdzenie: życie z innymi i dla innych ma sens. Jan Paweł II powiedział: „Człowiek jest wielki, nie przez to co posiada, lecz przez to kim jest; nie przez to co ma, ale przez to czym dzieli się z innymi”. A ja chcę dzielić się życiem, energią, pozytywnym myśleniem.

Wspominała już Pani o książce, w której opisuje swoje doświadczenia – Kobieta z męskim sercem. Co chciałaby Pani przekazać czytelnikom?

Tak, napisałam, a było to wyzwanie dla mnie z dwóch powodów. Nie jestem pisarką to po pierwsze. A po drugie, chciałam stworzyć książkę, która będzie napisana prostym szczerym językiem, która będzie książką od serca do serca. Po wielu komentarzach, już dzisiaj wiem, że „Kobieta z męskim sercem” taka właśnie jest. Książka podzielona jest na 3 działy. Pierwszy to moja historia choroby, walki i nadziei. Drugi rozdział poświeciłam motywacji do walki z chorobą, która stanowi bardzo istotny element procesu leczenia, ale nie jedyny. Pokazuję tu różne motywatory, które mi pomagały walczyć, ale i relacje z bliskimi, które są wykładnią naszej walki. Trzeci rozdział został przygotowany przez prof. Romana Danieliewicza – dyrektora organizacji rządowej POLTRANSPLANT i jest kompendium wiedzy na temat transplantacji. Moją książką chcę przekazać wszystkim osobom chorującym i osobom, które mają chorego w rodzinie, że należy walczyć i nigdy się nie poddawać. A przesłaniem niezwykle istotnym jest chęć pokazania sensu transplantacji i donacji. Jestem przekonana, że każdy kto przeczyta „Kobietę z męskim sercem”otrzyma niesamowitą dawkę energii, takiego energetycznego kopa. A transplantacji powie na podstawie otrzymanej wiedzy głośne i zdecydowane: TAK.

Dziś jest Pani coachem, prowadzi Pani warsztaty, motywuje i inspiruje innych. Są marzenia, które chciałaby Pani jeszcze spełnić?

To, czym zajmuję się dzisiaj jest dla mnie szalenie ważne. Spotkania z ludźmi inspirują mnie do dalszego działania. Jestem coachem, realizuję warsztaty i motywuję innych poprzez pokazanie im i uzmysłowienie, że każdy ma swój niezwykły potencjał. Nie należy czekać, żeby wydarzyło się coś niepodziewanego, burzącego cały nasz plan na życie, aby móc ten potencjał rozbudzić, by działać i spełniać swoje marzenia. A jeśli chodzi o moje marzenia, mam ich całkiem sporo. Począwszy od zakupu czerwonej skórzanej torebki, poprzez zabytkowy mały samochód, któremu przeszczepię silnik, po marzenia związane z moim synem. Chcę mu towarzyszyć przy maturze, egzaminach na studia. Chcę tańczyć na jego weselu i bawić moje wnuki. Marzę również o tym, by stawać przed tłumami ludzi, pragnących energii do walki ze słabościami, energii do realizacji marzeń. Moje marzenia definiuję jako cele. Dzięki temu realizuję je, a moje życie jest pełne kolorów. Moimi celami jest również nieustanne propagowania transplantacji – bo to dzięki tej metodzie leczenia mogę żyć dalej i pomagać innym. W ten sposób mówię stale DZIĘKUJĘ mojemu dawcy i jego rodzinie za dar jaki otrzymałam.

Co chciałaby Pani powiedzieć wszystkim, którzy walczą z ciężkimi chorobami?

Myślcie pozytywnie. Pragnijcie z całego serca i umysłu wyzdrowieć. Szukajcie pozytywnych przykładów walk z chorobami. Inni ludzie przechodzili przecież podobne sytuacje. Nie bójcie się mówić o swoich prawdziwych uczuciach. Stawiajcie swoje życie na pierwszym miejscu, nie chorobę, bo jak powiedział św. Augustyn „Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą”. A na koniec jeszcze jeden cytat Edwarda Bulwer-Lyttona, który otwiera mają książkę, ale będzie najlepszym zakończeniem naszej rozmowy i przekazem dla tych którzy walczą z chorobami:

Nie zgadzaj się na to, że jesteś chory.
Nigdy nie mów ludziom, że jesteś chory.
Nigdy nie przyznawaj się do tego przed sobą.
Choroba jest jedną z tych rzeczy,
Którym od początku trzeba się z zasady przeciwstawiać.

Przeczytaj także

Portal sukcespisanyszminka.pl

Fundacja WłączeniPlus
ul. Podchorążych 75/77/2
00-721 Warszawa

kontakt@wlaczeniplus.pl

Wesprzyj Nasze działania

40 1600 1462 1717 1383 1000 0001

Bank BNP Paribas Polska S.A.

 

Patronite:

www.patronite.pl/sukcespisanyszminka

Copyright © 2024 | WłączeniPlus

Projekt i realizacja: Be About Hybrid Agency